Von: Lupus´71 Gesendet: 12.06.2006 08:13

hallo leuts,

habe eine neue pflegestufe für mulle beantragt und heute kommt der mdk.

habe da ein bisschen nervenflattern, denn wie schon beim letzten mal geht es ihr momentan wieder recht gut. aber diesmal wollt ich den termin nicht schon wieder absagen.

hoffe nur, dass der vertreter des mdk ein bissel ahnung von demenzkranken hat und mulle "durchschaut".

drückt mir die daumen.....

lg kareen

Von: palousunny5 Gesendet: 12.06.2006 09:32

wird gemacht Kareen :-)

liebä gruäss
Janine

Von: Lupus´71 Gesendet: 12.06.2006 13:27

so, der nette mann vom mdk war grad hier. aber ehrlich gesagt, habe ich wenig hoffnung auf die zweite pflegestufe.

mulle war heute sooo gut drauf - es ist zum verzweifeln!!!! warum immer an solchen tagen?

sie wusste sogar ihr geburtsdatum, wie alt meine tochter ist, wo sie wohnt, etc.

so fit war sie schon ewig nicht mehr. so konnte der arzt sich doch kein bild machen, wie es hier wirklich abläuft.

er war aber ganz nett und meinte, dass er sehen wird, was er tun kann. es ist jedenfalls grenzwertig.

er meinte noch, als das thema inkontinenz angesprochen wurde, dass es ja recht gut riecht in der wohnung. habe dann drauf hingewiesen, dass ich ja auch mehrmals am tag wische - sonst würd es längst anders riechen.

naja, abwarten und tee trinken. werde sehen was bei rauskommt.

lg kareen

Von: lisa47 Gesendet: 13.06.2006 21:19

ach gott,kareen.
das kenne ich.immer wenn neue, ungewohnte situationen da sind,bündeln sie warscheinlich alle kräfte um zu zeigen wie gut es geht.ein drama.
halt dir die daumen,vielleicht hat dieser herr ja ein einsehen und kann ungefähr die situation richtig einschätzen.
lg
regina

Von: Lupus´71 Gesendet: 14.06.2006 08:46

ja regina, das ist doch echt wahnsinn.

und gestern beim abendbrot wusste mulle meinen sohn nicht mehr einzuordnen.

wirklich mal wieder perfekt!!!

Von: palousunny5 Gesendet: 15.06.2006 08:37

hallo Regina

ich muss sagen ich bin wieder einmal erstaunt was die Betroffene für Kräfte zusammen bringen just in dem Moment wo es ankommt. Ich hoffe sehr, der Herr, der ja eigentlich das kennen muss und tut, die Situation richtig einschätzt und es vorwärts geht für euch.. das ist doch sooo mühsam.

viel Kraft und Geduld wünsche ich euch.
liebä gruäss
Janine

Von: lisa47 Gesendet: 23.06.2006 22:19

hallo,

im moment bin ein wenig mut-und kraft los.
alfons ruft und schreit tag und nacht und es endet nicht,er hat gut die doppelte dosis neuroleptika .er schläft mehr,schreit aber genauso.ich warte noch bis montag und dann werde ich über dem kopf vom hausarzt weg, einen neurologen einschalten.das ist nicht zu ertragen.
stellt euch vor ,man hat meine arbeits kollegin vor 4tagen tot im bett aufgefunden.es war diese,die mit dem lieben gott sprach.oje,ihr leben war noch nie,und zu keiner zeit in ordnung,zuletzt war sie ganz fanatisch in der gemeinde "pro christ" (sagt euch das was?)engergiert.jetzt ist ihre fünfzehnjährige tochter ausser kontrolle geraten,ich glaub,das hat ihr den rest gegeben.unglaublich.
im meienem bekanntenkreis haben alle nur probleme mit dem"jungvolk",manchmal glaube ich,vielleicht sind meine weniger,weil ich ans haus gefesselt bin und für die kiddis immer erreichbar.vielleicht rächt sich das aber auch nur später.weiss nicht.

bin ein bisschen angeschlagen.

aber nichts,was nicht in den griff zu bekommen wäre....

lg
regina

Von: LillNalle2 Gesendet: 25.06.2006 09:20

Liebe Regina

Ich denke es ist gut wenn du einen Neurologen einschaltest. Gerade weil solche Medikamente bei Demenzkranken auch das Gegenteil bewirken können. Es muss schrecklich sein, wenn Alfons soviel ruft und rumschreit und vorallem es geht einem sehr an die Substanz. Gibt es irgend einen Auslöser das er soviel agressivität zum ausdruck bringt? Beruhigt er sich wieder wenn er einfach mal etwas gestreichelt oder massiert wird? Fordert er mit dem Rufen und Schreien einfach mehr aufmerksamkeit oder sind es seine Ängste die er so zum ausdruck bringt? Vielleicht kann es aber auch gerade am Neuroleptika liegen.

Ich hoffe sehr, das der Neurologe eine gute Idee für euch hat, weil so leidet ihr alle viel zu sehr darunter.

Erik wirkt im grossen und ganzen ruhig und entspannt. Seine müden phasen kommen leider jetzt aber immer öfters vor. Wenn ich ihm dann aber übers Gesicht, die Arme und den Rücken streiche, sehe ich an seinem Gesicht an das er es geniesst. Hat er einigermassen fitte Tage, lässt es sich ihm immer wieder mal ein lächeln entlocken. Leider kommt dann aber auch manchmal Frust und Wut auf. Über seine Situation, den Rollstuhl und die Tatsache das sich sein gesagtes kaum noch verstehen lässt und er desshalb sicher auch manchmal falsch verstanden wird. Manchmal kommt es mir auch vor als ob er mir sagen würde, wenn du mich lieb hättest, dann wäre ich nicht in dieser Situation. Die Wechselbäder der Gefühle und Gedanken sind immer wieder mal da und in der Zwischenzeit können sie auch recht sprunghaft sein. Aber das mit dem Rollstuhl tanzen kann er jetzt dafür auch mehr geniessen, weil er sich immer seltener im rollstuhlsitzend wahrnimmt. Ich weiss, das ich dies zur Zeit wegen meinem Rücken nicht dürfte, aber es ist so was wertvolles, das ich es einfach nicht bleiben lassen kann oder will.

Ganz liebe Grüsse an euch alle

eure Ursula

Von: lisa47 Gesendet: 26.06.2006 07:55

liebe ursula,

es tut mir sehr leid mit erik.er ist scheinbar immer noch am kämpfen ,was die akzeptanz der situation angeht.ich glaube,du hast nicht sehr viel von deinem urlaub,es ist sicher auch immer neu belastend für dich.
mit alfons tipp ich wirklich auf die neuroleptika.sonst kann ich schon unterscheiden,ob es übertruss , einsamkeit oder ob er einfach nicht genug trinkt.diesmal ist es wieder so,als ob die medikamente das gehirn nicht erreichen.er ruft nach mir sogar über dem füttern.
die situation hat sich zwar etwas gebessert,ist dennoch nicht in ordnung.mein gott hoffendlich werd ich mal nicht auch so.das will ich keinem antun.
viele grüsse
regina

Von: LillNalle2 Gesendet: 26.06.2006 11:28

Liebe Regina

Ich bin mir sicher, das du unterscheiden kannst warum Alfons soviel ruft und schreit. Wer kennt ihn schon besser als du selbst, wo du ihn jeden Tag erlebst. Dadurch bist du automatisch der Spezialist geworden für seine Bedürfnisse und Probleme. Ich hoffe nur, das es für ihn ein besseres Medikament gibt, ansonsten ist es manchmal wirklich besser einfach das aktuelle weg zu lassen. Oh mann, ich kann so gut mitfühlen wie es ist, solche entscheidungen zu treffen. Das erinnert mich an meine kämpfe betreffend Medis. Darum finde ich es sehr gut, das du auch bereit bist über den Kopf des Hausarztes zu entscheiden und mit einem Neurologen kontakt aufzunehmen.

Erik ist wirklich noch am kämpfen und vielleicht braucht es das ja auch, für seine motivation. Von neuem muss ich wieder überlegen und versuchen das ganze möglichst aus seiner Sicht zu sehen. Du weisst ja unsere antworten zu unseren fragen hinken leider immer etwas hinterher......Was mich aber freut, ist dass das Heim entlich einen vernünftigen Lift angeschafft hat, um Erik aus dem Bett zu nehmen. Stell dir vor, das ich mich erst erkundigen musste wie, wo, das Heim dies beschaffen kann, das dies zu den Rechten der Bewohner gehört u.s.w. Es war vorher wirklich schon eine Zumutung für das Personal wie für Erik. Aber es sind leider gerade auch solche Kämpfe die einem zu schaffen machen. Darum möchte ich auch immer mehr aktiv werden in diesem Gebiet. Ich habe schon vor längerem eingesehen, das kein soziales System funktionieren kann wenn es nicht freiwillige Einsätze gibt......

Aber ich werde schon noch Urlaub machen keine Sorge. Ende Juli werden wir mit Freunden eine Woche nach Norwegen zum fischen fahren. Ich möchte mal den "grossen Teich" ausprobieren. Da werde ich auch neue Kraft sammeln können. Ansonsten ist es für mich wirklich so, das jeder Tag wo ich mich abends ins Bett legen kann und das Gefühl haben darf etwas nützliches getan zu haben, für mich ebenfalls eine art Urlaub ist.

Wie du schreibst, betreffend: Hoffentlich werde ich mal nicht so......Nun ja wir wissen es nicht und das ist auch gut so. Vielleicht gibt es ja bis dahin bessere Medis, oder es ist heilbar. Vielleicht werden wir genau so. Nur leider können wir darauf sehr schlecht einfluss nehmen. Also möchte ich einfach mein Hirn brauchen so lange es mitmacht um später eher mal sagen zu können - ich habe getan was ich konnte, in der Zeit wo es noch möglich war. Ich weiss zu gut, das solche Situationen wo sich Demenzkranke drin befinden für andere manchmal wirklich eine Zumutung ist. Aber für mich persönlich hat die Zeit mit Erik erst viele Knoten für das wesentliche geöffnet. Auch wenn mir das eine oder andere erst im Nachhinein bewusst wird. Es macht mich persönlich sehr nachdenklich das gerade so eine Krankheit für mein Leben wichtig war. Also möchte ich hoffen, das falls ich mal dieselbe kriegen sollte für andere eine solche Hilfe sein darf.

Nun alles hat 2 Seiten, selbst Demenz. Was ich aber sehr schade finde und mir persönlich immer noch sehr weh tut, ist die Tatsache das ich dies alles nicht mehr mit Erik teilen kann. Aus zweisamkeit wird immer mehr einsamkeit. Trotzdem versuche ich das positiv gelernte auch umzusetzen, somit bekommt seine Krankheit einen neuen Sinn.

Liebe Grüsse von einer sehr nachdenklichen Ursula

Von: palousunny5 Gesendet: 27.06.2006 15:56

Liebe Regina

ich bewundere wie du die Dinge anpackst und eine Lösung dafür suchst und auch findest. Du bist wieder einmal auf dem richtigen Weg mit dem Neurologen da bin ich mir sicher.

Was das "Jungvolk" angeht ist es sicherlich einen riesen Vorteil, dass du zu hause sein kann und deine eigene eben dich da haben um wenn sie es möchten auch mit dir rechnen können oder reden können. Sie haben es auch nicht leicht die Jungen Menschen.

Liebe Ursula

Ja leider kannst du alles was du über Demenz weisst und unterdessen davon soviel verstehst nicht mit Erik teilen, leider. Ihr habt die schönste Zeit vorher und eine längere Zeit am Anfang intensiv miteinander erlebt und das hat sicherlich Erik's Zustand auch beeinflusst und darum kann er auch heute noch geniessen wenn du ihm etwas zu liebe tut. Er spürt ja dass du es bist. Du holst für ihn auch heute noch Vorteile raus und das sogar in einem fremden Land, deine 2.Heimat. Alle Achtung :-) ! Natürlich ist der langsame und sehr langen Abschied schmerzhaft und du meistert es vorbildhaft. Ich bin immer wieder sehr beeindruckt.

Machts gut :-)
liebä gruäss
Janine

Von: lisa47 Gesendet: 01.07.2006 22:00

hallo ihr lieben

alfons hat erst am 10. august termin beim neurologen bekommen.hab bei dreien angerufen,sind total belegt und ausgebucht,und dann noch urlaubszeit....naja pech.
vielleicht geht die schreierei auch mit der zeit weg,wie die wochenlange"schmiererei" mit kaka.
es geht gottseidank auf die ferien zu.das erleichtert die sache ungemein.

kareen ,was macht euer storch?hat der medizinische dienst sich schon gemeldet?
und janine,klappt alles einigermaßen mit valentin und so?
dann noch ursula,
sag kannst du schwedisch?einen patientenheber in einem anderen land zu organisieren ,"funktioniert" warscheinlich auch nicht anders. hut ab vor deinem engagement.ich find es total witzig,dass du aus schweden einfach so schreibst.

wünsche euch ein schönes sonniges wochenende
reg.

Von: LillNalle2 Gesendet: 02.07.2006 10:56

Liebe Regina

Schade das du bis zum 10. August warten musst. Ich weiss wie lange einem diese Wartezeit vorkommen kann. Aber wie du selber sagst, besteht wirklich die Möglichkeit das auch diese Phase bald wieder vorbei sein kann und das lässt einen hoffen. Auf jeden Fall freue ich mich sehr, das es auf die Ferien zugeht. Hoffe wirklich aus ganzem Herzen das es dann für dich auch etwas erholung bedeuten darf.

Du hast recht. Oft sind die Unterschiede zwischen den Ländern gar nicht so gross wie man meint. Egal in welchem Land, so muss man sich immer erst mal durchfragen und schlau machen, bis man weiss wo man was am ehesten bekommt, an welche Ämter man sich wenden muss und, und, und. Jede neue Situation ist immer eine neue herausforderung, egal in welchem Land man sich befindet. In der Zwischenzeit ist schwedisch zu meiner 2. Muttersprache geworden, ansonsten wäre vieles gar nicht möglich gewesen. Darum habe ich auch kaum verständnis mit Ausländern die selbst nach vielen jahren nicht bereit sind sich die Landessprache ordentlich zu lernen - ausser sie sind geistig Behindert.

Was ich am Internet vorallem schätze ist, das dies die einzige Welt ist die keine Landesgrenzen kennt. So muss ich wenigstens euch nicht vermissen.

Liebe Kareen

Auch mich würde es sehr interressieren ob du von dem Mann vom MDK nochmals was gehört hast und wie es jetzt weiter geht.......

Das mit dem Storch ist wirklich witzig, kaum zu glauben was es alles gibt. Da soll mal jemand sagen das es nicht auch in der Tierwelt verrückte gibt.

Liebe Janine

Leider kann ich mit Erik nicht mehr soviel teilen. Dafür mit euch, wo ein jedes mehr oder weniger das gleiche durchmacht. Also hat es so oder so, auch was wertvolles an sich. Nämlich das Gefühl, trotzdem nicht alleine zu sein und etwas gemeinsam tragen zu können. Wenn ich das so anschaue, dann ist doch gerade das eine Grundlage für jede Freundschaft.

Ganz liebe Grüsse an euch alle

Eure Ursula

Von: lisa47 Gesendet: 02.07.2006 11:38

ja,richtig
kareen wird von einem "stoker-storch " belästigt.....

Von: palousunny5 Gesendet: 02.07.2006 16:55

hallo an alle

ja ich weiss liebe Ursula, das Teilen mit Erik ist wohl nicht mehr möglich doch ich würde sagen er w e i s s in seinem Innern dass du es bist der gerade mit ihm dies oder das machst, vielleicht ist das ja wirklich möglich und ich möchte für dich daran glauben.

mit Valentin haben mein Sohn und ich am Freitag entschieden im Juli mache ich nichts für ihn. Er hat wieder Gift gespritzt und ich will mir das nicht mehr gefallen lassen. Zum anderen hatte er Besuch von einem Jugendfgreund, machte eine Flasche Wein auf und hatte 3 Tage noch jeden Tag ein Gläschen zu seinem von ihm selbst gekochtes Essen. Er hilft sich sebst, er
kann es also im Moment. Wir werden dann weiter sehen. Dazu kommt noch dass er sich nicht an die Essenskosten beteiligen will und ich werde auf keinen Fall alles selbst tragen. .. ich sehe da keinen Grund. Finanziell ist er ja sowieso recht besser dran als ich.

An alle einen guten Wochenstart und liebä gruäss
Janine

Von: lisa47 Gesendet: 03.07.2006 08:15

liebe janine,

das ist ja unglaublich.du sollst von dem bisschen was du hast auch noch sein essen finanzieren?ich weiss nicht, ob man gerade alles mit "demenz" abtun kann.ob nicht ein bisschen bequemlichkeit dahintersteckt?hast du mal darüber nachgedacht dich ganz abzunabeln?
was für`n ärger....ich find es gut, dass wenigstens dein sohn dich versteht und hinter dir steht.
ich wünsch dir "geduld und spucke"und einen langen atem.(länger als ihn valentin hat)
liebe grüsse

regina

Von: LillNalle2 Gesendet: 03.07.2006 10:22

Liebe Janine

Ihr habt da schon gut entschieden. Wie es aussieht kommt Valentin auf jeden Fall mit dem Wichtigsten noch mehr oder weniger selbst zurecht. Wenn dies mal nicht mehr möglich ist, würde ich mir wirklich überlegen ob dann nicht eher eine externe Hilfe einbezogen werden sollte. Valentins agressionen dir gegenüber können sich unter umständen noch sehr lange halten, auch wenn ich das wirklich nicht hoffe. Zur Zeit seit ihr aber noch viel zu sehr emotional verflochten und das kostet nur viele unnötige Nerven für etwas, wo eine aussenstehende neutrale Person ganz anders damit umgehen könnte. Reginas überlegung von wegen ganz abzunabeln ist gar nicht so abwägig. Vielleicht wird es in Zukunft eher vernünftig sein, das du vermehrt deinem Sohn hilfst damit er die Kraft hat das zu organisieren was für Valentin notwendig ist.....Naja, warten wir mal ab. Auf jeden Fall geht es nicht, das du auch noch mit deinen finanzen für das aufkommst wo Valentin nicht zahlen will.

Ich wünsche dir ganz viel Kraft, im Augen zu schliessen wo es sein muss und sie offen zu halten wo es Sinn gibt - das ist nämlich gar nicht immer so einfach - gälle.

Viele liebe Gedanken und Grüsse an alle

Eure Ursula

Von: Lupus´71 Gesendet: 06.07.2006 07:54

hallo ihr lieben,

erstmal sorry, dass ich mom. so ruhig bin. hab ´n bissel stress, bin aber nicht aus der welt und bald wieder öfter bei euch

janine,

die beiden haben recht, warum sollst du dich ärgern lassen? hast doch eigentlich gar keinen bezug mehr zu valentin. würde auch erstmal abstand nehmen. und sogar überlegen, ob ich mich nicht ganz löse....

du hast dein leben doch noch nicht komplett gelebt....

wenn man einen menschen liebt und ihn darum aufopferungsvoll pflegt, nimmt man gern einiges in kauf. aber eure liebe ist doch schon lange eingeschlafen (wenn ich das recht verstanden habe)

überleg dir das mal...

lg kareen

Von: Lupus´71 Gesendet: 06.07.2006 07:56

ach ja,

der mdk hat natürlich abgelehnt, aber das habe ich ja schon vorausgesehen

und der storch muss jetzt endlich seine bagage versorgen. damit scheint er soweit ausgelastet zu sein, dass er uns endlich in ruhe lässt.

hoffe das bleibt auch so, wenn seine brut flügge geworden ist.....