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 Sollte man den Betroffenen die Diagnose mitteilen?

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Quintilia
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BeitragThema: Sollte man den Betroffenen die Diagnose mitteilen?
Sollte man den Betroffenen die Diagnose mitteilen? EmptyMo 09 Dez 2013, 18:55    © Quintilia
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Zufällig habe ich in einem anderen Beitrag den Link zu einem Interview mit Rudi Assauer entdeckt, der ja bekanntlich an Alzheimer Demenz erkrankt ist. Assauer äußerte sich zu seiner Krankheit.

Folglich muss ihm ja seine Diagnose bekannt sein.

Wie ist das bei euren lieben Betroffenen? Wurde denen die Diagnose offen mitgeteilt? Wenn ja, wie konnten sie dies verkraften?

Sicherlich ist es grausam, mit dieser Diagnose konfrontiert zu werden. Denn es gibt ja keine Heilung.

Dennoch wird Menschen mit anderen unheilbaren Krankheiten, wie etwa Krebs, die Diagnose auch dann mitgeteilt, wenn es keine Hoffnung mehr gibt. Der Betroffene hat dann immerhin "Klarheit" über seinen Zustand und die Gelegenheit, noch einige wichtige Angelegenheiten in seinem Sinne zu regeln.

Enthalten wir jemandem, der im Anfangsstadium an Demenz erkrankt ist, nicht diese Möglichkeit vor?

Wie denkt ihr darüber?
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stellanne
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BeitragThema: Re: Sollte man den Betroffenen die Diagnose mitteilen?
Sollte man den Betroffenen die Diagnose mitteilen? EmptyMo 09 Dez 2013, 20:32    © stellanne
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Hallo, liebe Petra!

Also bei meiner Mutter war es so, dass ihr die Ärzte in der Psychiatrie die Diagnose mitteilten. Sie begriff aber die Bedeutung des Wortes nicht, obwohl meine Mutter früher im KH arbeitete. Damals war die "Demenz" als soches noch nicht bekannt und bei uns hieß diese Krankheit - Altersverwirrtheit!

Ich möchte eigentlich auch vergessen, wie mit den Menschen früher umgegangen wurde und doch muß ich so oft daran denken.

Vom Assauer hörte ich aber, dass er sehr wohl über seine Erkrankung bescheid weiß. Wie bei allen schwerwiegenden Krankheiten reißt es Dir sicher den Boden unter den Füßen weg, haltlos, kopfüber ins Land der Leere.

Die besten Grüße!






Stellanne
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Ich mag verdammen, was du sagst, aber ich werde mein Leben dafür einsetzen, dass du es sagen darfst.
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BeitragThema: Re: Sollte man den Betroffenen die Diagnose mitteilen?
Sollte man den Betroffenen die Diagnose mitteilen? EmptyDi 10 Dez 2013, 09:48    © mendi
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Hallo

ich bin immer für Offenheit dem Patienten gegenüber. Nur so kann er verstehen (solange er es noch kann) warum dies oder jenes nötig ist. Gerade im Anfngsstadium ist die Mitarbeit des Patienten wichtig. Ausserdem gibt man ihm so noch die Möglichkeit eventuell Vorkehrungen für später zu treffen.

Andererseits ist gerade die Diagnose Demenz/Alzheimer etwas gegen das sich viel Patienten wehren, es nicht wahr haben wollen. Manche reagieren dann auch aggressiv, fühlen sich angegriffen und vermuten böse Absichten von Verwandten, Freunden und Ärzten.






LG aus Bochum
 Mendi
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Paula
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BeitragThema: Re: Sollte man den Betroffenen die Diagnose mitteilen?
Sollte man den Betroffenen die Diagnose mitteilen? EmptyDi 10 Dez 2013, 09:50    © Paula
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Hallo Petra,

ich denke es ist bei jedem Betroffenen anders.
Viele Senioren haben schon einmal etwas von "Demenz" gehört,
wissen aber nicht, welche Demenzformen es gibt, und wie
Demenz verläuft.

Wir haben vor ein paar Monaten die Diagnose für meine Mutter bekommen.
Sie bekommt von mir täglich das Pflaster geklebt. Es ist für sie,
wie Insulin spritzen. Ich weiß nicht, welche Gedanken sie über diese
Krankheit hat, und was sie glaubt, was noch kommen kann.

Das Thema Demenz steht so gut wie in jeder Zeitung. Aber wirklich
damit auseinandersetzen tun sich meine Eltern jedenfalls nicht.
Sie sind 83 und 80 Jahre alt. Mein Vater noch geistig sehr fit, und
ein sehr ruhiger Mensch. Meine Mutter äußerst nervös, hibbelig, und
in letzter Zeit irgendwie unberechenbar.

Wie ging deine Mutter sonst damit um, wenn sie eine Diagnose bekommen hat,
und denkst du, sie weiß was Demenz bedeutet?
Mein Vater z.B. weiß seit Jahren, dass er COPD hat.
Er nimmt ständig Erkältungsmittel, weil er es einfach nicht verstehen will oder kann,
dass es eine chronische Erkrankung ist, wo diese Mittel nicht helfen.
Die verordneten Sprays und Inhalationen nimmt er nicht, oder nicht
regelmäßig. Wir haben es aufgegeben, ihn darauf hinzuweisen. Er tut
was er will.

Du kennst deine Mutter, und kannst es einschätzen, wie sie reagieren würde,
wenn du ihr die Diagnose mitteilst.

Liebe Grüße
Paula
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Theresa
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BeitragThema: Sollte man den Betroffenen die Diagnose mitteilen.
Sollte man den Betroffenen die Diagnose mitteilen? EmptyMi 11 Dez 2013, 15:17    © Theresa
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Hallo meine Lieben,

das ist ein ganz interessantes Thema, bin froh, dass auch andere betroffene Foris sich darüber Gedanken machen.
Also bei meinem Mann war und ist es so: Seit 3 Jahren wird mein Mann mit ARICEPT behandelt, er ist im Früh- bis Mittlerem Stadium.Mein Mann weiss ganz genau, dass die Tabletten für die Alzheimer Krankheit sind. Letzes Jahr hat der Neurologe ihm deutlich gesagt, dass er Alzheimer hat, und dies in meiner Gegenwart. Kaum waren wir von der Arzt Praxis weg, hat mein Mann mir ganz deutlich gesagt, der Neurologe hätte sich getäuscht mit der Diagnose, er hätte nicht Alzheimer und ich dürfe seinem Sohn ja Nichts vom Gespräch des Neurologen erzählen.Mein Mann war nicht etwa bedrückt oder traurig,er blendete die Tatsache, dass er dement ist, einfach aus seinem Kopf und so ist es auch jetzt noch nach einem Jahr.
Natürlich wäre für mich die Situation viel einfacher, wenn er verstehen würde, dass er diese Krankheit hat.Ich habe schon öfters probiert, mit ihm schonend darüber zu reden. Alles um sonst.
Mit lieben Grüssen
Theresa
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BeitragThema: Re: Sollte man den Betroffenen die Diagnose mitteilen?
Sollte man den Betroffenen die Diagnose mitteilen? EmptyMi 11 Dez 2013, 15:41    © Paula
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Hallo Theresa,

ich glaube schon, dass im Anfangsstadium Betroffene sehr wohl mitbekommen,
dass etwas nicht stimmt, und sie vieles vergessen, aber wenn sie darauf angesprochen
werden, streiten sie es ab.
Meine Mutter hat die Diagnose auch vom Neurologen mitbekommen.
Seitdem kein Wort über Demenz. Über ihr Diabetes oder Rheuma spricht sich
fast täglich. Sie ist z.Zt. sehr streitsüchtig, was man sonst von ihr nicht kannte.
Ich hoffe, dass es nicht schlimmer wird. Ansonsten müssen wir nochmal mit
ihr zum Neurologen.
Wir Kinder weisen sie nicht zurecht, weil es nichts bringt.

Liebe Grüße
Paula
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Quintilia
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BeitragThema: Re: Sollte man den Betroffenen die Diagnose mitteilen?
Sollte man den Betroffenen die Diagnose mitteilen? EmptyMi 11 Dez 2013, 17:21    © Quintilia
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Danke für Eure Antworten. Es tut mir sehr gut, diese Frage hier zu diskutieren.

Also, meine Mutter weiß sehr wohl, was Demenz ist und was sie bedeutet. Wir haben und hatten einige sehr schwere Verläufe im Bekanntenkreis und für meine Mutter ist es der größte Alptraum ihres Lebens, wenn sie auch so zugrunde gehen müsste.

Bisher hat ihr niemand die Diagnose mitgeteilt. Und ich bin eben hin- und hergerissen, was richtig ist. Gerade weil meine Mutter sehr wohl weiß, was diese Diagnose bedeutet, habe ich riesige Angst, es ihr zu sagen.

Ich denke auch, dass sie es absolut verleugnen und wegschieben würde. Was du schreibst, liebe Theresa, das kenne ich auch. Denn einmal "waren wir sehr nahe dran". Mir hatte man auf ihrer Reha nämlich gesagt, sie solle keinen Herd und keine anderen Elektrogeräte mehr bedienen. Das mit dem Herd wollte sie aber nicht einsehen, ist stinksauer geworden, ihr habe das niemand gesagt, was denn die Ursache für so ein dämliches Verbot sei, ich solle sie nicht wie eine Idiotin behandeln, das sei alles nur "auf meinem Mist gewachsen". Sie sei auf Reha nicht einmal ärztlich untersucht worden und wenn ein Arzt sowas behaupten würde, dann würde er lügen. Das sei alles nur "auf meinem Mist gewachsen".... Da ist mir der Gaul durchgegangen und ich hab ihr gesagt, dass sie wohl nicht grundlos ein Medikament gegen Demenz verordnet bekommen habe. Und das sei eben nicht auf meinem Mist gewachsen. Sie fing an zu weinen, schlug die Hände über den Kopf zusammen, drohte mit Selbstmord. So wolle sie nicht enden.... Aber in Minutenschnelle schlug die Aggression voll gegen mich um und das böse Wort "Demenz" war wieder vergessen.

Danach ließ sie sich wunderbar dieses Pflaster Tag für Tag kleben, hat nie wieder nachgefragt. Dass etwas mit ihr nicht stimmt, das merkt sie sehr wohl. Ich denke, sie schiebt es aufs Alter oder eben auf ihre FSME-Erkrankung im Sommer Selbst der Termin beim Neurologen kam ihr nicht "spanisch" vor. Ich hatte eigentlich insgeheim damit gerechnet, dass sie den Neurologen löchern würde, wofür dieses Pflaster denn sei oder noch deutlicher, ob sie an Demenz leide. Aber kein Wort. Sie fragte nur, warum sie dieses Pflaster nehmen müsse. Er antwortete: "Damit das Gedächtnis nicht schlechter wird." Und damit war sie zufrieden. Wovon er tatsächlich spricht, das checkt sie entweder schon nicht mehr oder sie will es nicht mehr kapieren.

Dennoch denke ich manchmal, ist jeder Betroffene gerade anfangs noch immer ein mündiger Mensch und hätte doch eigentlich ein Recht auf eine "deutliche Ansage". Wenn er oder sie das dann nicht annehmen kann oder möchte (wie Theresas Mann), dann steht das wieder auf einem anderen Blatt.

Mein Papa (Lungenkrebs) wurde ja auch nicht darüber im Unklaren gelassen, dass er eine tödliche Krankheit hat. Auch ihm hat man das Recht gelassen, am Boden zerstört zu sein und zu wissen, dass sein Lebensweg nun womöglich bald zu Ende gehen könnte und evtl. Konsequenzen daraus zu ziehen.

Wie Mendi würde ich mir einfach erhoffen, dass meine Mutter versteht, warum dies oder jenes nötig ist (Putzfrau, Pflegedienst...) und vielleicht könnte ich sie in einige Entscheidungen noch mit einbeziehen (Tagesbetreuung, Heim....) Vielleicht könnte man sich noch gemeinsam an die Patientenverfügung setzen, die sie sich eigentlich immer gewünscht und die wir Kinder noch nicht für nötig gehalten hatten......

 achselzucken
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BeitragThema: Re: Sollte man den Betroffenen die Diagnose mitteilen?
Sollte man den Betroffenen die Diagnose mitteilen? EmptyMi 11 Dez 2013, 20:55    © quid.novi
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Liebe quintilla,
tja, ich hatte und habe auch meine Probleme damit.

Als es bei meinem Mann anfing, mit Vergesslichkeit, Veränderungen nicht mögen und Nörgeleien, dachte ich erst: Er ist halt verstimmt. Als es mehr wurde, äußerte ich unbedacht: Demenz.

Da ging dann richtig die Post ab.

Er verlagerte seine Defizite auf mich, mit Schuldzuweisungen, verbalen und körperlichen Attacken. Es war sehr heftig.
Nach außen sogar die Darstellung: Er könnte mit mir nicht mehr, ich sei eine schlimme Frau, er wollte sich eine Wohnung nehmen, das Haus zwangsversteigern lassen, usw, volles Programm.

Er beschimpfte mich ohne Ende, ich wehrte mich auch.
Keine einfache Zeit.

Er kompensierte seine Ressourcen anderen gegenüber, ich ging nur noch auf dem Zahnfleisch. Hier zu Hause die Hölle, er anderen gegenüber souverän.

Es war eine heftige Phase. Ich zweifelte an mir selber.
Das war nicht mehr der Mann, welchen ich mal geheiratet habe.

Die Diagnose ist aber da, er verdrängt es immer noch. Er vergisst sehr viel, ich muss ihm sagen was er tun soll.
Er bekommt Medikamente und ist friedlich. Ich rühre nicht dran und nehme es hin.
Bin oft traurig.

Er wird wie ein Kind.
Zur Zeit bin ich sehr erkältet und schlafe viel. Gehe zur Arbeit aber sonst kuriere ich mich.
Dann schaut mein Mann nur fern. Frage ich ihn was er gemacht hat, kommt ganz wenig. Vogelfutter draußen füllt er auf. Das mag er (ich auch) Vögelchen beobachten.
Arbeiten, welche er kennt, macht er. Sonst muss ich es ihm sagen.

Er ist durch die Medis friedlich, ich schmückte auch hier zu Hause wie immer, es gefällt ihm. Trotzdem ist er nicht der Mann von früher.

Jetzt bin ich abgewichen.

Die Frage lautete: Diagnose mitteilen?
Ich weiß es nicht.

Mein Mann weiß es und es wird nicht besprochen. Ich spreche es auch nicht an. Ich möchte die Aggressionen vom Frühjahr nicht mehr.

Ich habe Angst, das es wieder umkippt.
Manchmal, gestern war es wieder, eine Situation und Darstellung von den Gegebenheiten bei meiner Arbeitsstelle. Ich erzählte es meinem Mann des Öfteren. Für ihn war die Sache neu. Ich sagte ihm, dass ich es ihm schon mehrfach erzählt habe.

Ich werde nicht mehr ungehalten und er nimmt es, wenn ich dann ablenke, an.

Es ist nicht einfach.

Man muss, glaube ich, seine Lieben kennen, um zu wissen, ob man sie darauf ansprechen kann.

Alles zu seiner Zeit, den Punkt muss man, glaube ich, erwischen.

Anita






("Augen AUF und durch" , denn mit "Augen zu und durch" ist einem nicht geholfen, man muss schon gucken, gegen welche Wand man rennt)Sollte man den Betroffenen die Diagnose mitteilen? 161419
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BeitragThema: Re: Sollte man den Betroffenen die Diagnose mitteilen?
Sollte man den Betroffenen die Diagnose mitteilen? EmptyDo 12 Dez 2013, 10:20    © soda1964
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Liebe Petra,

viele, die mit an Demenz erkrankten Angehörigen leben, wünschen sich "Krankheitseinsicht". Doch ist auch gerade das ein typisches Symptom der Demenz: rationales, vernünftiges, zusammenhängendes Denken ist nicht mehr möglich. Weiter kommt dazu, dass viele Leute Alzheimer aus ihrer Umgebung kennen - dann zu realisieren und anzunehmen, dass einem dies selber betrifft ist sehr, sehr schwer, wenn nicht unmöglich.

Ich denke schon, dass die Menschen, auch deine Mutter, durchaus realisieren, dass sich in ihrem Kopf "etwas verändert". Ich stelle mir dies ganz, ganz schwierig vor.
Ein Buch, das mir geholfen hat, ein bisschen zu verstehen, wie es sich anfühlen könnte, mit der Diagnose konfrontiert zu sein, ist das Buch von Lisa Genova: Mein Leben ohne gestern. Schau mal hier:

leben ohne gestern - Mein Leben ohne gestern

Als meine Schwiegermama, unsere Nonna, nach schwierigen Monaten schlussendlich in der Gerontopsychiatrie war und wir dort die Diagnose Demenz bekamen, habe ich mehrfach versucht, mit ihr darüber zu sprechen und ihr zu erklären, dass das eine Krankheit im Kopf, im Gehirn ist. Sie hat da die ganze Tragweite nicht mehr verstanden. Doch sie hat verstanden, dass wir uns ihr zuwenden, sie ernst nehmen und dass ihr Verhalten "einen Namen" hat. Ich erinnere mich, dass ich im Internet nach einer italienischen Definition der Krankheit gesucht habe (meine Schwiegermama war Italienierin) und ihr dazu ein paar einfache Sätze in einer grossen Schrift auf ein Blattpapier ausgedruckt und in die Klinik gebracht habe. Sie hat dieses Papier über mehrere Tage auf ihrem Tisch gehabt und immer wieder laut gelesen ...

Es gibt kein Richtig oder Falsch: du wirst mit deiner Mama euren passenden Weg finden.
Mach's gut.
Liebe Grüsse
Therese






Therese

Man muss mit Allem rechnen - auch mit dem Guten.



Die wahre Lebenskunst besteht darin, im alltäglichen das Wunderbare zu sehen.
Pearl s. Buck

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BeitragThema: sollte man den Betroffenen die Diagnose mitteilen
Sollte man den Betroffenen die Diagnose mitteilen? EmptyDo 12 Dez 2013, 14:15    © Theresa
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Meine Lieben,

Eure Berichte gehen zu Herzen.
Liebe Anita, ich weis ganz genau, was du mitmachst und es schmerzt. Unsere Ehemänner sind nicht mehr die, wo wir damals geheiratet haben. Jeden Tag, oder jede Woche verliert man irgend etwas was man früher am eigenen Mann so geliebt oder geschätzt hat. Bei mir hilft nur; oft an die guten und schönen Zeiten von früher zu denken. Oft fühle ich mich nicht mehr als Ehefrau, sondern als Angestellte von meinem Mann, vielleicht en wenig als Mutter...
Ich rede, wenn möglich nicht mit ihm über die Krankheit, nur im Notfall, wenn er sich in Gefahr begeben könnte, oder jemand in Gefahr bringen könnte, und das ist meistens wegen dem Autofahren. Zum Beispiel.wenn er im Berufsverkehr irgend wo hin fahren möchte. Dann erinnere ich ihn, dass er eine Krankheit hat mit visuellen Störungen, und das er einen Unfall verursachen könnte, und die Versicherung nichts bezahlen wird....und dann bitte ich ihn jeweils in mein Auto zu steigen, und ich fahre ihn. In solchen Momenten geht dann jeweils die Post ab....und schimpft, und mein lieber Mann redet dann so 2 Tage kaum mehr mit mir. Agressiv wird er bis jetzt zum Glück noch nicht. Und nun kommt das Interessante:Nach solchen Auseinandersetzungen wird mein Mann so nach zwei Tagen wieder ganz friedlich.Er ist dann jeweils wie erleichtert,vielleicht gerade darum, weil ich den Mut habe, über dieses heisse Thema zu reden,ich glaube es tut ihm wohl zu merken, dass ich über seine Krankheit Bescheid weiss. Für Ehe Männer ist es sowieso schwer, Schächen; Fehler, oder Missgeschicke  zu gestehen. Darum glaube ich, verleugnen sie auch die Alzheimer Krankheit.
Liebe Anita, ich schicke Dir viel südafrikanische Sonne, damit Du Deine Grippe los wirst.
Liebe Grüsse
Theresa
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BeitragThema: Re: Sollte man den Betroffenen die Diagnose mitteilen?
Sollte man den Betroffenen die Diagnose mitteilen? EmptyDo 12 Dez 2013, 16:13    © Paula
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Hallo Theresa,

wenn man seinen Partner oder Elternteil sehr gut kennt, und man genau weiß
wie er vor der Erkrankung mit Krankheiten umgegangen ist, dann ist es
sinnvoll mit ihm über Demenz zu sprechen.

Mein Sohn ist Altenpfleger. Er sagt mir ganz deutlich,
keine Diskussionen führen, z.B. Autoschlüssel wegnehmen, Batterie ausbauen,
fertig. Klingt zwar hart, aber man erspart sich wiederkehrende, nervenaufreibende
und gefährliche Situationen.

Meine Mutter, sie ist im Anfangsstadium, ist sehr sehr anstrengend zur Zeit.
Sie nimmt seit ca 4 Monaten die Pflaster. Ohne große Nachfrage warum, und wofür.
Seit mehreren Jahren hat sie Gefäßrheuma, und muss Kortison nehmen. Dadurch
ist sie Diabetikerin und muss Insulin spritzen. Gestern ist ihr Messgerät kaputt gegangen.
Ich wußte, dass sie ein nagelneues, genau das gleiche, im Nachttisch hatte.
Sie will ihr altes Gerät haben, sonst keins. Sie war schon in der Apotheke und hat die
Batterie austauschen lassen, aber es funktioniert nicht mehr.
Morgen schmeiße ich das alte in die Tonne, und nehme das, was in dem Nachttisch war.
Wenn sie dann immer noch rumzickt, dann muss sie zur Ärztin gehen.
Sicherlich wird es dass Modell nicht mehr geben, es ist schon viele Jahre alt, mit einem
anderen kann sie nicht umgehen. Sie weigert sich, das Gerät meines Vaters zu nehmen,
es ist halt anders.

Liebe Grüße
Paula
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BeitragThema: Re: Sollte man den Betroffenen die Diagnose mitteilen?
Sollte man den Betroffenen die Diagnose mitteilen? EmptyDo 12 Dez 2013, 21:25    © stellanne
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Hallo, Ihr Lieben alle!

Rührend und erschreckend und erstaunt und ergriffen bin ich beim Lesen Eurer Zeilen und ich denke, wie gut, dass das alles bereits hinter mir liegt! Kein Mensch wird das Verändern und Leiden, mit all den unliebsamen Gegebenheiten zwei Mal durchstehen können.  Man zerbricht bereits beim ersten Versuch, ist überaus mutig, den weiteren Weg mit dem Erkrankten zu gehen aber man sollte stets bedenken, dass die Krankheit des Angehörigen sich in dem Pflegenden festsetzt wie ein rostiger Nagel und auch wenn Leben und Zeit Veränderungen bedeuten, so birgt diese Krankheit gravierende Veränderungen des Erkrankten und auch des Angehörigen.

Da gibt es fast keine Tabus, es ist wie es ist-------------grauenvoll! Vielleicht empfinde ich das ganz besonders so, da ich mit all den Sorgen  stets alleine war und bin!

Anita schreibt, alles zu seiner Zeit und so ist es auch. Sollte man doch auch bedenken, der Erkrankte kennt die Veränderungen ganz sicher an sich und die Angst ist immens groß. Vor allem dann, wenn derjenige weiß, wie der Krankheitsverlauf sein Unwesen treibt.

Vor etwa 4 Jahren stiefelte meine Mutter zu uns hinunter um mir mitzuteilen, sie könne nicht mehr rechnen. Im Kopf zu rechnen war meine Mutter sehr gut und oft lösten wir Kettenaufgaben beim Spülen oder Kartoffeln schälen. Einfach so!
Beim Aufräumen und sortieren der Unterlagen vor wenigen Tagen fielen mir wieder die Rechenaufgaben meiner Mutter in die Hände, die ich für sie aufgeschrieben hatte. Sozusagen eine Hausaufgabe und ich erinnere mich, wie sie stolz mit den Ergebnissen zu mir kam.
Ich weiß noch meine Fassunglosigkeit angesichts dieser Krakelei, so, als hätte ein kleines Kind mit dem Bleistift hantiert. Die Aufgaben waren fast alle falsch aber ein Blick in ihren Augen sagte mir, das ich unmöglich hier auf Fehler pochen könnte! Nach einiger Zeit versteckte sie die Zettel vor mir und erst später, als das ganze Dilemma zu Tage kam, fand ich die ganzen Zettelchen zusammengeknüllt in einer ihrer Schubladen. Ihre mühevollen Namenszüge --------- alles falsch, ihr Alter -------falsch, der Wohnort --------ohne Buchstaben, die Namen ihrer Kinder-------falsch. Es schmerzt mich noch heute unendlich, die Mühe zu sehen, die Verzweiflung zu erahnen, die Angst auch nur zu fühlen aber ich kann den ganzen Papierwust nicht fortschmeißen. Ich kann nicht!
Man sieht die Flecken auf dem Papier, Tränen meiner Mutter und Tränen von mir selbst.

Krebs oder andere Krankheiten sind tragisch und schlimm, (meine älteste Schwester hat Nierenkrebs) ich verschließe strikt meine Augen vor ihnen aber ich denke, an Demenz zu erkranken ist ----------wie von der Erdkugel zu fallen. --------------So haltlos, so konfus, verwirrend und so überaus langlebig. Es treten Gefühle zu tage, die man an sich selbst nicht erkannte, Emotionen, an die man nie dachte, nie mit sich selbst in Verbindung brachte. Ratlosigkeit, welche sich in unendlichem Taumel dreht und dreht und nicht aufhört sich zu drehen!

Ich wünsche ALLEN viel Kraft und vor allem Gesundheit und eine große Portion Humor, welches immer mit einem Auge lachen kann!

Die besten Grüße an Euch!






Stellanne
--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

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BeitragThema: Re: Sollte man den Betroffenen die Diagnose mitteilen?
Sollte man den Betroffenen die Diagnose mitteilen? EmptyFr 13 Dez 2013, 11:55    © Quintilia
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Meine Lieben,

ich lese eure Beiträge und bin einmal mehr unendlich dankbar dafür, dass es dieses wunderbare Forum gibt, nein, dass es EUCH gibt. Es tut mir so unendlich gut zu wissen, dass es wenigstens einen virtuellen Ort gibt, wohin ich jederzeit gehen kann, wenn ich nicht mehr weiter weiß, wo ich verstanden werde, wo ich Ratschläge bekomme, Denkanstöße....

Ein wahrer Segen ist es, dieses Forum!

Anita und Theresa - ich fühle mit euch, uns vereint das "Entsetzen der Anfangszeit", das erst Hineinwachsen-Müssen in diese neue Lebenssituation. Und Stellane hat wieder einmal so Recht, wenn sie schreibt, dass diese Krankheit nicht nur die Betroffenen selbst, sondern auch die Angehörigen verändert. Ja, wie wahr! Diese Woche konnte ich mit jemandem sprechen, dessen Vater gerade im Endstadium Alzheimer-Demenz dauerbettlägerig seinem Tod entgegen dümpelt. Auch er meinte, Demenz sei eben in erster Linie eine Krankheit für die Angehörigen, nicht eine für die Betroffenen. Liebe Anita und Theresa, wie schrecklich muss es sein, gerade den Ehepartner auf diese Weise zu verlieren - jeden Tag ein Stück mehr!

Therese, auch deine Antwort hat mir unendlich viel gegeben. Es stimmt, ja: Was ich mir in erster Linie wünschen würde ist Krankheitseinsicht. Aber für wen wünsche ich mir das in erster Linie? Genau: für mich selbst. Ich sehne mich nach einer Verbesserung der Situation und klammere mich dabei an jeden Strohhalm. Würde es die Situation verbessern, wenn sie "wüsste" was ihr fehlt? Kann ein Betroffener dieser Krankheit überhaupt noch "wissen", im Sinne von begreifen, sich kognitiv damit auseinandersetzen....? Wohl eher weniger. Und sie würde nicht begreifen, weil sie nicht begreifen will, weil sie das Wort "Demenz" niemals für sich annehmen würde. Sie würde verzweifeln, es würde ihr den Boden wegreißen, aber dann käme der Trotz und die Wut. Und nichts würde sich verbessern.

Ein Betroffener, der ein tiefes Bedürfnis danach hat, mit allen Konsequenzen eine klare Antwort dafür zu suchen, warum den seine Welt plötzlich im diffusen Nebel verschwindet, der würde - denke ich - anders vorgehen. Dieser Mann im Endstadium (siehe oben) ist mit seinem Sohn (Allgemeinarzt) noch von Facharzt zu Facharzt gezogen,  mit dem eisernen Willen eine plausible Erklärung für seinen Zustand zu bekommen, eine Chance, alles aufzuhalten, rückgängig zu machen. Womöglich hat er sogar die Diagnose ganz deutlich bekommen. Wie lange hat sie ihm aber etwas genützt? Wie kurz ist diese Spanne überhaupt im Vergleich zu den anderen, schlimmeren Phasen? Ein vielleicht sehr kurzer Nutzen und vor allem für einen verdammt hohen Preis!

Meiner Mutter scheint dieses ganz tiefe Bedürfnis zu begreifen aber zu fehlen. Heute waren wir beim Arzt und mussten vor dem Sprechzimmer noch einmal kurz warten. Plötzlich meinte sie zu mir, man wisse gar nicht, was denn jetzt bei der fachärztlichen Untersuchung durch den Neurologen herausgekommen sei. Oder? Ich zuckte innerlich zusammen und dachte, so, jetzt ist es so weit, jetzt musst du bzw. der Arzt Farbe bekennen. Ich gab auf dem Gang keine Antwort, zuckte nur mit den Schultern, dachte, jetzt wird sie gleich den Arzt fragen. Sie hat es nicht getan. Da war mir klar, sie hat gar kein ganz grundlegendes Bedürfnis mehr zu verstehen, also sollte ich ihren Wunsch respektieren und sie "im Unklaren lassen".

Es geht ohnehin so schrecklich schnell abwärts. Stellane, mir schossen die Tränen in die Augen, als ich das mit den Rechenblättern las. Mit meiner Mama ging es so mit dem Kochen. Heimlich probierte sie es ein paarmal, dann roch es wieder verbrannt, aber alle Töpfe waren später halbwegs sauber. Es ging einige Tage so, dann war damit Schluss. Ich betrachtete einmal die verbrannten Spuren auf dem Topfboden und musste auch weinen. Welche Verzweiflung musste dahinter stecken, welches Es-Nicht-Fassen-Können, ich sah sie, wie sie verzweifelt und entsetzt diesen Topfboden geschrubbt haben musste. Strickzeug bleibt liegen. Früher strickte sie gerne mal etwas. Socken stricken kein Problem. Heute liegt das Strickzeug da auf dem Tisch wie ein Mahnmal. Das Bündchen hat sie noch gestrickt, jetzt käme die Ferse..... Sie kann es wohl nicht mehr. Aber sie sucht nicht aktiv nach einer Antwort auf die Frage warum. Also möchte ich ihr keine Antwort mehr aufdrängen.

Ja, liebe Paula, ich versuche auch, es mir etwas leichter zu machen, indem ich zunehmend versuche, meine Entscheidungen selber zu treffen, einfach zu  handeln ohne zu fragen. In ihrem Sinne zu handeln, natürlich. Das ewige Diskutieren und versuchen zu erklären, das macht mürbe, das nervt unendlich. Und es tut ihr auch nicht gut. Ich lasse es. Ich versuche es zumindest.

Ja, liebe Stellane, es ist wie es ist ---- grauenvoll! Anders kann man es nicht sagen. Vor allem für uns, die wir es noch (!) gewohnt sind, alles ausgerechnet mit dem Verstand zusammenhalten zu wollen, ist es grauenvoll. Diese Krankheit hat sich wie eine Käseglocke aus dickem Glas über MEIN Leben gestülpt und es gibt keinen Ausweg. Es liegt nicht in meiner Hand, wann diese Käseglocke abgenommen wird. Ich kann es nicht ändern. Ich kann es nicht mit dem Verstand begreifen. Ich kann nur hier unter der Käseglocke sitzen und es so gut wie nur irgendwie möglich machen. Gut für SIE, gut für mich, indem ich gut aufpasse, dass es mich nicht mit von der Welt reißt. Das ist jetzt meine Aufgabe. Ich kann ihr nicht entrinnen. Ich muss selber wachsen, reifen an dieser Aufgabe. Das mag meine Chance sein.

Ja, viel Kraft und Geduld und Gelassenheit für uns alle.

Liebe Grüße

Eure Petra
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BeitragThema: Re: Sollte man den Betroffenen die Diagnose mitteilen?
Sollte man den Betroffenen die Diagnose mitteilen? EmptyFr 13 Dez 2013, 13:28    © Lena
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Ach Petra, ich bin so berührt von deinen Worten. Lass dich mal ganz lieb und herzlich knuddeln.....und all die anderen "Mitleidenen" auch. danke 
Ich fühle mit euch.  umarmung   umarmung   umarmung






Liebe Grüße Lena.
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BeitragThema: Re: Sollte man den Betroffenen die Diagnose mitteilen?
Sollte man den Betroffenen die Diagnose mitteilen? EmptyFr 13 Dez 2013, 19:25    © quid.novi
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Liebe Theresa, Paula, Quintillia, stellanne, lena

ich hoffe ich habe keinen vergessen.

Danke für die Kraftwünsche.

Ja es ist wirklich nicht einfach, wenn der Partner oder Ehemann erkrankt, ich denke auch an Lina, die hat es richtig schwer.

Bei mir geht es i. M.

Ich hätte im Frühjahr, als es hier so heftig war, nie geglaubt, dass wir jetzt so eine friedliche Zeit haben. Durch die Medikation ist Hermann wirklich ruhig. Wie ein Kind manchmal, aber gut.
Mein Lernprozess hat auch Fortschritte erlebt.

Durch meine Erkältung ging ich nur zur Arbeit, schlief, arbeitete, schlief usw.
Wir saßen beim Kaffee/Tee, ich fragte meinen Mann, was er heute gemacht hat. Er sagte nix. Ich gab ihm ja auch keine Aufgabe. Gut. Dann sagte ich, naja, hast du ja gestern schon gemacht, bist wohl nicht fertig geworden. Dann lacht er. Ich glaube ich schrieb es schon mal.

Ich finde es nicht mehr so schlimm.
Über die Krankheit wird nicht geredet.

Ich nehme es wie es ist.
Es ist auch Angst bei mir, wenn ich es anspreche, wird er vielleicht wieder aggressiv? Also lasse ich es.

@Theresa (auch an die Anderen Lieben hier)

manchmal komme ich mir vor, wie die Mutter meines Mannes, manchmal aber auch, als wäre Hermann mein Vater. Oder wir wären Bruder und Schwester. Ich kann es gar nicht richtig beschreiben.

Danke an die Gesundheitswünsche

Schniefe und huste immer noch
Anita







("Augen AUF und durch" , denn mit "Augen zu und durch" ist einem nicht geholfen, man muss schon gucken, gegen welche Wand man rennt)Sollte man den Betroffenen die Diagnose mitteilen? 161419
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BeitragThema: Re: Sollte man den Betroffenen die Diagnose mitteilen?
Sollte man den Betroffenen die Diagnose mitteilen? EmptyFr 13 Dez 2013, 19:36    © Lina
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Zitat :
ich denke auch an Lina, die hat es richtig schwer
Liebe Anita,

lese oft wie es euch allen ergeht. Ich habe die Anfänge schon hinter mir.
 Nach den vielen Halluzinationen, war ich froh als er ruhiger wurde. Das es aber "so" ruhig würde hab ich mir auch nicht gewünscht.

Lina
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BeitragThema: Re: Sollte man den Betroffenen die Diagnose mitteilen?
Sollte man den Betroffenen die Diagnose mitteilen? EmptySa 14 Dez 2013, 17:50    © stellanne
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Liebe Lina, es wird wieder, sei Dir sicher! -------------Genieße die friedlichen und ruhigen Tage und schöpfe Kraft!

LG






Stellanne
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Ich mag verdammen, was du sagst, aber ich werde mein Leben dafür einsetzen, dass du es sagen darfst.
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BeitragThema: Re: Sollte man den Betroffenen die Diagnose mitteilen?
Sollte man den Betroffenen die Diagnose mitteilen? EmptySa 14 Dez 2013, 18:31    © Silvi
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Ihr lieben habe gerade hier gelesen und bin zum Teil zu Tränen gerührt und kann gar nicht sagen wie leid es mit für euch tut ! 


Andererseits ziehe ich den Hut und Verneige mich vor euch ! 

Ihr seid so Mutig  und Kraftvoll , Verständnisvoll , Liebevoll , Fürsorglich , gewachsen an der Aufgabe und der Krankheit ! 

Ihr alle hier könnt , ja mir fällt grad kein anderes Wort ein , als STOLZ ! 

STOLZ auf das was ihr jeden Tag leistet , STOLZ auf euer Leben mit euren Lieben , STOLZ das ihr trotz allem was oft schwierig ist und euch und eure lieben an die Grenzen bringt , NiCHT AUFGEBT! 

Ihr alle seid ganz tolle und bewundernswerte Menschen ! 

Gebt nicht auf ! 

Alles liebe Silvi
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BeitragThema: Re: Sollte man den Betroffenen die Diagnose mitteilen?
Sollte man den Betroffenen die Diagnose mitteilen? EmptySa 14 Dez 2013, 18:44    © Quintilia
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Ich danke DIR liebe Silvi für diese Worte.

Weißt du, da draußen in der nicht-virtuellen Welt, da strahlt der Himmel nicht so schön blau und es ist nicht so herrlich winterlich-sonnig wie hier. Da sagt mir auch keiner, dass ich kraftvoll und liebevoll und mutig bin.... eher das Gegenteil.

Danke auch liebe Ursula für dieses herrliche Winterbild im Hintergrund. Ach, ich freue mich, sollten uns demnächst solch sonnige Wintertage beschieden sein.... Heute war bei uns alles im allertiefsten Nebelgrau versunken. Um 14.00 Uhr war es schon abenddunkel..... Passte auch zur Stimmung.
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BeitragThema: Re: Sollte man den Betroffenen die Diagnose mitteilen?
Sollte man den Betroffenen die Diagnose mitteilen? EmptyMo 16 Dez 2013, 15:10    © stellanne
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Es rührt mich, all Eure Zeilen zu lesen---------in einem Tempo, welches ich mir zu eigen machte, seitdem meine Mutter nicht mehr kann wie sie konnte, nicht mehr denkt, wie sie dachte, nicht mehr meine Mutter ist, sondern mein Kind, mein Bestimmer, mein Stundenplan, -------------------meine Regentin!

Kein Leben ohne Dich, "Mutter" und doch will ich so oft ihr den Rücken kehren, sie nicht anschauen, nicht berühren. ----Ich schaue sie an, ich berühre sie oft und auch gerne, ich gebe mein Bestes, doch es verliert täglich an Bedeutung. Verschwindet im Dunkeln wie ein Dieb bei Nacht.

Sämtliche guten Neigungen, wie ein Lächeln, eine Umarmung, wischt sie in sekundenschnelle fort und so wie mein Gesicht strahlte vor Freude und Glück, so liegt es in Trauer, stiller Wehmut einer besseren Zeit.
Es gab sie, diese bessere Zeit für mich und in der Erinnerung sind stille Freuden des Glücks wie die Sterne am Himmel geworden. Unerreichbar!

Die besten Grüße an Euch alle!






Stellanne
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BeitragThema: Re: Sollte man den Betroffenen die Diagnose mitteilen?
Sollte man den Betroffenen die Diagnose mitteilen? EmptyMo 16 Dez 2013, 21:46    © matera
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hallo an alle,
meine mutter hat wie folgt auf meinen vorschlag reagiert, doch mal zusammen zum arzt zu gehen:
"und der sagt mir dann, daß ich jetzt langsam verrückt werde. da kann ich mich ja gleich umbringen!"
damit war das thema durch für mich. sicher können das viele hier bestätigen: nichts wäre schlimmer für meine mutter(die immer ein absolut autarker, selbständiger und eigensinniger mensch war), als bestätigt zu bekommen, daß sie demnächst hilflos, eingeschränkt und geistig nicht mehr zurechnungsfähig sein wird.
ich werde sie weder zum arztbesuch zwingen noch ihr problem mit ihr thematisieren.
was notwendig sein wird, wenn sie sich nicht mehr ausreichend versorgen kann, werde ich anschieben, soweit es nötig ist(ich habe eine generalvollmacht), aber ich habe nicht die absicht(wie ich hier schon an anderer stelle geschrieben habe) ihr ihren zustand bewußt machen zu wollen.
einige sehr starke persönlichkeiten mögen ja in der lage sein, ihre erkrankung im anfangsstadium zu reflektieren.
für den großen rest gilt das sicherlich nicht. und all diese betroffenen wollen (und können) sicher auch nicht mehr "irgendwas regeln, bevor es dafür zu spät ist". sie wollen schlicht nicht wahrhaben, daß ihr kopf sie nach und nach im stich läßt; daß sie langsam aber sicher nicht mehr die persönlichkeit sein werden, die sie ihr ganzes leben lang gewohnt waren zu sein. jeder weiß ja irgendwie, was demenz/alzheimer bedeutet. und niemand kann/möchte sich vorstellen, welche entpersönlichung das für ihn/sie bedeuten würde.
ich finde, es ist keine "entmündigung" des betroffenen, wenn er/sie die diagnose nicht erfährt.
denkt mal an euch selbst: würdet IHR das wissen wollen?!
um wieder mal das beispiel mit anderen schweren (körperlichen) erkrankungen anzuführen: ein krebskranker ist (meist) noch herr seiner sinne. der/die KANN noch was regeln. kann kämpfen. kann hoffen, auch wenns noch so aussichtslos erscheinen mag. ein demenzkranker kann das nicht. der/die kann höchstens noch hoffen, daß man ihn/sie nicht allzu schlecht behandeln wird im pflegeheim, wohin ja doch meist der weg führen wird.
ist das erstrebenswert?
dann doch lieber im ungewissen bleiben, sich selbst etwas vormachen(solange das gehirn das noch kann).
noch solange die illusion aufrechterhalten, alles wäre ok. wie irgend möglich.
ich jedenfalls habe mich entschieden, an dieser scharade teilzunehmen, diese illusion zu unterstützen, solange es noch irgendwie geht, ohne daß jemand zu schaden zu kommen droht.
und ich sage das hier ausdrücklich: mit "jemand" meine ich NICHT meine mutter.
denn ich habe mich auch ganz klar dafür entschieden, meine mutter ein gewisses risiko eingehen zu lassen.
ich bin weit weg von ihr; ich kann nicht dauernd nachkontrollieren, wie sie zurechtkommt. kocht sie, oder nicht. läßt sie dann den herd an, oder nicht. kauft sie noch alles ein, was sie braucht. findet sie nachhause. findet sie ihre schlüssel. bezahlt sie ihre rechnungen.und und und...
ich bin alle viertel jahre eine woche bei ihr; dann regle ich alles, was so angefallen ist seither. dazwischen ist eben alles, wie es ist. das haus verstaubt und verrottet.der garten wuchert zu. die wäsche wird nicht gemacht.
so what? meine mutter fühlt sich gut. sie denkt, sie kommt zurecht. und das will ich auch so.
irgendwann(in nicht allzu ferner zukunft) wird sich das alles ändern müssen. wird sie nicht mehr klarkommen(auch nicht in einem sehr eingeschränkten sinne). aber bis dahin bleibt alles so, wie es ist. ich bin aufmerksam.telefoniere viel mit ihr. höre genau, was sie sagt/wie sie es sagt. habe schon vorkehrungen getroffen für den "ernstfall".
aber bis dahin lasse ich sie ihr leben führen. das bin ich ihr schuldig.
liebe grüße, katja
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BeitragThema: Re: Sollte man den Betroffenen die Diagnose mitteilen?
Sollte man den Betroffenen die Diagnose mitteilen? EmptyMo 16 Dez 2013, 21:56    © Silvi
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Liebe Katja , ist doch OK ! Du kennst deine Mama am besten und weißt was du ihr zumuten kannst und willst !

Ein frohes Fest wünsche ich euch! 

Alles liebe Silvi
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BeitragThema: Sollte man den Betroffenen die Diagnose mitteilen
Sollte man den Betroffenen die Diagnose mitteilen? EmptyMi 18 Dez 2013, 18:21    © Theresa
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Meine Lieben,

zu diesem Thema möchte ich Euch wissen lassen, was mein Mann (Alzheimer Ende Frühstadium) dazu sagt.
Theresa, wenn Du probierst mit mir Über dieses Thema zu sprechen, ist es für mich wie Dynamit, Sprengstoff, der Alles vernichtet.
Liebe Grüsse
Theresa
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BeitragThema: Sollte man den Bezroffenen die Diagnose Demenz mitteilen ?
Sollte man den Betroffenen die Diagnose mitteilen? EmptyMi 18 Dez 2013, 20:39    © Ulli
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Hallo ihr Lieben,
Bisher wart ihr immer mit Informationen und Ratschlägen für mich da. Dafür bin ich sehr, sehr dankbar.
Wie viel einfacher wäre es für uns wenn man solche oder ähnliche Fragen einfach mit ja oder nein beantworten könnte.
Fuer uns stellte sich nie die Frage, da meine Mutter schon vor ueber 10 Jahren gesagt hat - wenn ich dass wüsste würde ich lieber Schluss machen. Also hat sich jeder bemüht dieses Wort nicht zu nennen und sie zu "schonen". Es war die Rede von -jeder vergisst mal was- ist doch nicht schlimm usw.
Ob es richtig ist / war ?
Liebe Gruesse - ulli
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BeitragThema: Re: Sollte man den Betroffenen die Diagnose mitteilen?
Sollte man den Betroffenen die Diagnose mitteilen? EmptyMi 18 Dez 2013, 21:54    © Marie
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Ich habe in Gegenwart meines Vaters nie den Begriff Demenz verwendet, nicht einmal von Krankheit gesprochen. Er war auch nie bei einem Psychiater oder Psychologen. Auf Grund seines hohen Alters konnte man alles als "Alterserscheinungen" abtun und er hatte damit keinerlei Probleme. Hat ja am Anfang auch bemerkt, daß er sich nichts mehr merken kann und vieles vergessen hat.


Wenn vom Betroffenen selbst keine Äußerungen oder Fragen in der Richtung kommen, sollte man meines Erachtens die Begriffe Demenz oder Alzheimer
gar nicht verwenden. Zumeist liegen ja noch andere Krankheiten vor, auf die man die Demenzerscheinungen schieben kann.

Besonders im Anfangsstadium, wenn der Kranke die Ausfälle noch gut mitbekommt, ist es sicher problematisch. Zu dieser Zeit wollen die meisten Dementen nicht akzeptieren, daß es sich um eine nicht heilbare Krankheit handelt. Warum sie also unnötig aufregen? Wenn es der Zufriedenheit des Kranken dient, muß man doch kein schlechtes Gewissen haben, weil man die Wahrheit verschweigt oder zu einer Notlüge greift - das ist jedenfalls meine Meinung.






winke-winke  Grüsse von Marie
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