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 Patientenverfügung/ Information

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Fussel
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BeitragThema: Patientenverfügung/ Information
Patientenverfügung/ Information EmptySo 26 Jan 2014, 18:12    © Fussel
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http://www.aerzteblatt.de/nachrichten/57351/Patientenverfuegungsprogramm-Implementierung-in-Senioreneinrichtungen-hilfreich


In den 1990er Jahren hat sich Advanced Care Planning (ACP) als Alternative zur traditionellen Patientenverfügung entwickelt.

Liebe Grüße Fussel
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BeitragThema: Re: Patientenverfügung/ Information
Patientenverfügung/ Information EmptySo 14 Jan 2018, 06:21    © Aggi
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Als Ergänzung zu dem Beitrag von Fussel und generell zu dem wichtigen Thema "Patientenverfügung":

https://www.aerzteblatt.de/archiv/156236/Patientenverfuegungen-bei-Demenz-Der-natuerliche-Wille-und-seine-ethische-Einordnung
Patientenverfügungen bei Demenz: 
Der „natürliche Wille“ und seine ethische Einordnung
Dtsch Arztebl 2014

Zitat :
Eine Patientenverfügung spiegelt den Willen eines entscheidungsfähigen Menschen wider.
Doch was ist zu tun, wenn der Patient später an einer Demenz erkrankt und seine neuerlichen
Willensäußerungen der Verfügung vermeintlich widersprechen?


Seit 2009 ist der Umgang mit Patientenverfügungen gesetzlich geregelt. Mit dem „Dritten Gesetz zur Änderung des Betreuungsrechts“ beschloss der Deutsche Bundestag: Volljährige, einwilligungsfähige Bürger können im Vorgriff für den Fall künftiger Einwilligungsunfähigkeit rechtsverbindlich in medizinische Behandlungen einwilligen oder diese verweigern (1). Inzwischen hat sich die Zahl der Patientenverfügungen vervielfacht. Laut jüngsten Erhebungen nutzt jeder dritte bis vierte Bundesbürger dieses Vorsorgeinstrument (2, 3) – fast immer in therapiebegrenzender Absicht (4, 5). Untersuchungen deuten gleichwohl darauf hin, dass Patientenverfügungen in der Praxis vielfach keine Wirkung entfalten, insbesondere weil sie nicht auffindbar oder nicht aussagekräftig sind (2–5). Solche eher praktischen Probleme ließen sich reduzieren, wenn die Verfügung beispielsweise in ein Beratungsmodell nach dem Vorbild des „Advance Care Planning“ eingebettet würde (6). Gegen die Bindungskraft von Patientenverfügungen werden nach wie vor aber auch grundsätzliche Bedenken formuliert. In diesen Zusammenhang gehört auch die Debatte über die Vor- oder Nachrangigkeit einer Patientenverfügung bei gegenläufigem „natürlichen Willen“.

(...)

LG,
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Manches ist einfach zu wahr um schön zu sein.
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BeitragThema: Beratung zu meiner Patientenverfügung
Patientenverfügung/ Information EmptyDi 16 Jan 2018, 14:40    © Aggi
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Ihr kennt das vielleicht. Man geht zu Arzt X und ist von ihm/ihr begeistert. Empfiehlt ihn weiter. Und der nächste sagt: „Neee, der ist gar nicht gut.“

Genauso denk ich, was Organisationen angeht, die Beratungen anbieten. Wenn eine MIR top helfen konnte, glaube ich nicht gleich blind, dass sie in jedem anderen Fall genauso gut ist.

Will sagen, ich erzähle hier immer nur von meinen ganz persönlichen Erfahrungen, es liegt mir fern, Werbung zu machen!

Hier erzähl ich nur meine Geschichte in der Hoffnung, andere können aus meinen Fehlern lernen und sie vielleicht vermeiden:


Jedenfalls hatte ich mich in meiner Ratlosigkeit online an die Stiftung Patientenschutz gewandt. Ihren Internetauftritt fand ich ansprechend und habe dann auch gleich das Formular ausgefüllt, dass ich und mein Mann für 6 € monatlich Fördermitglieder werden.

Wieweit das eine Rolle spielt, kann ich nicht beurteilen. Ich hab es aus Überzeugung getan, weil ich diese Form der Arbeit würdigen möchte. Meine Art, mich zu engagieren. Was jeder andere ganz für sich selbst entscheiden muss!

Die Stiftung Patientenschutz macht sich speziell stark in Beratung und Hilfe für die beiden Bereiche
- Patientenverfügung und
- Vorsorgevollmacht.

Mein und Muttis besonderes Problem hierbei war/ist, dass Mutti aufgrund ihrer Vorgeschichte extreme Vorbehalte gegen dergl Formulare hatte. Zeitlebens hat ihr Mann/mein Vater sie immer zu Unterschriften genötigt, ohne zu erklären, worum es ging oder sogar mit den Worten: „Das verstehst Du ja doch nicht.“

Heutzutage würde manche, aufgeklärte Frau denken, wie so etwas möglich ist.

Aber Mutti (Jahrgang 1930) stammt aus der Zeit, als es noch Hochglanzprospekte gab, in denen die ideale Hausfrau dergestalt beschrieben war, dass sie sich nach der Hausarbeit (ohne Waschmaschine etc.) schick in Schale wirft und dem Göttergaten mit strahlendem Lächeln das Essen serviert usw.

Jetzt stellt euch vor, wie sie als Mutter von inzwischen fünf Kindern in der einen Haushälfte grad mit der typischen Kittelschürze am Wirbeln und Routieren ist, am besten noch ein fieberkrankes Kind auf dem Sofa, vielleicht grad noch dabei, mit aufgelösten Haaren die Fenster putzen oder Erbrochenes vom Boden wischend, da klingelt das Telefon, sie müsse eben ins Büro kommen (andere Hausseite).

Also mit aufgelösten Haaren, vermutlich auch Flecken auf der Kittelschürze ins Büro, wo in Vatterns Büroraum mit dem grossen Schreibtisch Vatter, ein Anwalt und ein Steuerberater, alle schick in Anzügen mit Zigarre sitzen und Mutti wird herablassend gesagt, sie solle eben unterschreiben.

Das ist so demütigend!

Jedenfalls hat sie dank dieser „Spielchen“ heute die Schulden meines Vaters am Hals: „Sie haben ja unterschrieben.“

Und deshalb ihre Phobie, je wieder etwas unterschreiben zu müssen. Ich habe sie, als sie noch klarer war, mit vielen Informationen zum Thema Patientenverfügung und Vorsorgevollmacht versorgt. Sie hat immer viel und gern gelesen. Aber bis Mai 2015 wollte sie auf dergl nicht eingehen.

Hatte nur schon vorher einmal 2013 handschriftlich selber aufgesetzt, dass sie keine lebensverlängernden Massnahmen will.

Erst im Mai 2015 bei diesem Krankenhausaufenthalt (längst nicht der erste) willigte sie ein und wir beide haben, sitzend auf der Bettkante, die Formulare ausgefüllt.

In der Vorsorgevollmacht bei dem Punkt mit den freiheitsentziehenden Massnahmen sagte sie „Nein, das will ich nicht.“ – Also habe ich gesagt, o.k., Mutti, guck, das streich ich durch:
Sie darf über meine Unterbringung mit freiheitsentziehender Wirkung (§ 1906 Abs. 1 BGB) und über freiheitsentziehende Maßnahmen (z.B. Bettgitter, Medikamente u.ä.) in einem Heim oder in einer sonstigen Einrichtung (§ 1906 Abs. 4 BGB) entscheiden, solange dergleichen zu meinem Wohle erforderlich ist.

Heute wurde mir von der Dame der Patientenstiftung erklärt, ich hätte das besser nicht gemacht, weil ich so nicht darüber entscheiden darf.

Ja nee, is klar.  Cool

Ich sehe mich JETZT NOCH da im Krankenhaus mit Mutti auf der Bettkante sitzen, als wäre es erst gestern gewesen. Musste Mutti alles vorlesen, weil sie da kaum noch sehen konnte. Neben den beiden 3-seitigen Formularen hatte ich auch noch viel ausführlicher Formulare recherchiert und dabei. Diese hatte ich in diesem überraschenden Moment, wo Mutti einwilligte, in der Tasche gelassen, bevor sie mir bei der Flut der Seiten und Fragen einen Rückzieher macht. Ich kenn doch meine Mutti.

Sie war im Krankenhaus. Es ging ihr nicht gut. Juristen denken nicht darüber nach, dass man für eine umfassende Einwilligung auch die körperliche Kraft haben muss, selbst wenn man es geistig noch entscheiden kann. Und am nächsten Tag wäre es gut möglich gewesen, dass Mutti wie so oft in all den Jahren gesagt hätte: Ach lass mal, ich bin noch nicht so weit…

Und TROTZDEM werfe ich mir jetzt wieder vor, nicht perfekt gewesen zu sein. Frage mich, hab ich es verbockt. Man man man, muss man erst eine Gottheit werden, bevor man sich trauen kann, einen Finger krumm zu machen? Bei Gericht heisst es immer nur lapidar: „Sie haben ja unterschrieben.“

Ich fange an, Muttis Phobie vor Unterschriften zu verstehen, aber ich will nicht so werden wie sie was das angeht!

Also hier meine Notizen zu dem Beratungsgespräch, das mir persönlich sehr weitergeholfen hat, denn notfalls werde ich jetzt über Gericht auch noch die gesetzliche Betreuung für mich beantragen:

++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++

10.01.2018, 11 Uhr, über 43 min. tel. mit einer Dame der Stiftung Patientenschutz:

(anhand der von mir übermittelten Vorsorgevollmacht und Patientenverfügung plus einer laaaaaangen Email)

= wenn Mutti nicht entscheiden kann, bin ich diejenige, die entscheiden darf in allen Angelegenheiten der Gesundheitsfürsorge

= evt. ist auch der Arzt gefragt, ganz ausführlich zu sein (s.a. weiter unten)

= notfalls auch bei Bettgitter und Medikamentengabe das Betreuungsgericht einschalten

= Künstliche Ernährung, PEG, Magensonde: Die Patientenverfügung ist bindend, Mutti lehnt dieses ab. Achtung: Heime kommen dann gerne mit Worten wie: „Wollen Sie etwa ihre Mutter verhungern lassen?“ (weshalb die Stiftung Patientenschutz auch die Formulierung „verhungern“ in ihre Patientenverfügungen mit aufnimmt). Notfalls hören das andere Angehörige, die dann sagen: „Was? Hier soll wer verhungern?“ Wovor die Heime Angst haben und sich absichern wollen. Auch das muss dann über das Betreuungsgericht geregelt werden. Da kann ich auch selber anrufen und das veranlassen.

Man kann aber als Bevollmächtigte (ich in diesem Fall), um dem vorzubeugen, im Vorfeld schon mit dem Heim reden, dass im Fall X aufgrund der Patientenverfügung künstliche Ernährung ausgeschlossen ist. Direkt auch schon andeuten (höflich), dass bei Zuwiderhandeln von mir/dem Bevollmächtigten direkt das Gericht angerufen wird (Körperverletzung, aber das möglichst nicht als Drohung aussprechen, der kooperative Weg ist immer der Bessere).

= Medikamentengabe: Hilfreich ist auch ein in aller Ruhe durchgeführtes Perspektiv-Gespräch mit dem Arzt. Auch zum Thema Patientenverfügung, keine lebensverlängernden Massnahmen wie Magensonde oder Wachkoma! (Wie ich das in der Praxis umsetzen soll, ist mir noch ein Rätsel, der fantastische Hausarzt von Mutti steht leider permanent unter Zeitdruck. Ich werde dazu also auch schriftlich einreichen müssen, worum es geht, damit er notfalls nachlesen kann.)

= Freiheitsentziehende Massnahmen: Diesen Punkt haben Mutti und ich in der Verfügung durchgestrichen. Das war blöd, weil ich als Bevollmächtigte deshalb auch darüber (z.B. Bettgitter oder Medikamente) gar nicht mitbestimmen darf:

Da m.E. in Muttis spez. Fall das Thema Bettgitter bislang noch durch mich zu klären möglich ist (ich habe nie von freiheitsentziehenden Massnahmen gesprochen, sondern davon, dass Mutti nicht sturzgefährdet ist, was die Begründung des Personals für das Bettgitter bislang war und darauf hingewiesen, dass Mutti dadurch nicht an ihren Trinkbecher kommt), und da es bei den Medikamenten bislang nicht um offiziell sedierende und damit freiheitsentziehende Medikamente ging, würde es auch ausreichen, im Fall wenn-dann, d.h. im Akutfall das Betreuungsgericht anzurufen.

= Was ist bei Wachkoma? (Mir ging es um das Beispiel aus der ZDF 37°-Reportage „Mehr als nur satt und sauber“, wo die Patientenverfügung einer Dame im Pflegeheim im Wachkoma missachtet wurde.) – Das Thema, meinte die Dame, sei mit der Patientenverfügung abgegolten, könnte ich im Arzt-/Heimgespräch vorsorglich aber gerne auch noch mit ansprechen.

= Aufgabengebiet der Stiftung Patientenschutz sind ausführliche Patientenverfügungen und Vorsorgevollmachten. Für mein angedachtes Beratungsgespräch hierzu soll ich eine bis anderthalb Stunden veranschlagen (ich möchte eine Beratung für mich, dann für meinen Mann für die eigenen Vorsorge … wenn mal endlich Zeit dafür ist…). Dieses Beratungsgespräch bekommen ich und mein Mann im „Paket“ mit unserer Fördermitgliedschaft. Und das muss sich jeder, der das hier liest, bitte selbst überlegen. Das hier ist mein Erfahrungsbericht und soll keine Werbung sein!

Hilfreich in diesem Gespräch fand ich aber z.B. auch, als die Dame anmerkte, dass es bei der Patientenverfügung und Vorsorgevollmacht auch darum geht, WEN bevollmächtige ich. – Als erstes denke ich als misstrauische Person zuerst an Leute, die dergl Vollmachten schon missbraucht haben gegen den Willen der Betroffenen oder schlimmer, um sich zu bereichern. Die Dame wies mich aber darauf hin, dass es ebenso auch darum geht, sich darüber im Klaren zu sein, ob z.B. der geliebte Ehepartner im Fall X auch die Kraft hat, gewisse „unbequeme“ Dinge umzusetzen. Es gäbe tatsächlich auch Klienten, die in diesem Bewusstsein ihren eigenen Ehepartner NICHT bevollmächtigen. Nicht, weil sie ihm nicht vertrauen, sondern weil sie sich bewusst sind, dass er oder sie im Fall X zu sensibel und damit einfach nur überfordert wäre.

Least möchte ich noch anmerken, weil es mir am Herzen liegt:

Jede Beratung ist meiner Erfahrung nach immer nur so gut, wie man selber auch vorbereitet ist. Je weniger Informationen der Beratende bekommt, desto weniger kann er zurückgeben.

Als pflegende Angehörige und Bevollmächtigte habe ich gelernt, das Wissen Macht ist. Um Gespräche auf Augenhöhe führen zu können. Dazu musste und muss ich viel lernen und lesen. Ich behaupte nicht, dass es leicht sei.

Aber an Muttis und meinem spez. Fall (sie kann keine neue Patientenverfügung und Vorsorgevollmacht mehr unterschreiben bzw. das verstehen und einwilligen) sehe ich mal wieder, wie wichtig eine gute Vorsorge ist. Genauso auch wie in dem Beispiel in der Reportage „Mehr als nur satt und sauber“ (nochmal Danke an Biggi & Ann), wo einer Patientenverfügung zuwider gehandelt wird. Leider wird im Film nicht klar, warum genau, aber auch die Dame von der Patientenstiftung hatte gestern schon von einem Kollegen von diesem Fall aus dem Film gehört und war hörbar betroffen. Eigentlich sollte eine gute Patientenverfügung genau solchen Fällen vorbeugen. Aber wann ist schon „eigentlich“?

Wo man sich Rat für eine gute derartige Vorsorge holt, ist mir persönlich egal, ich möchte nur darauf hinweisen, dass es in Deutschland und im Ausland Fachleute gibt, die helfen können und wollen, denn als Laie ist man oft überfordert, wie ihr hier aus meinem Beispiel seht!

Aber das Kämpfen lohnt sich, so schwer es auch fällt. Aus meiner Warte: Bei meinen täglichen Besuchen bei Mutti sehe und fühle ich, wie schwer sie es inzwischen hat.

Doch im Vergleich zu ihr habe ich keine Probleme: Ich kann noch selbständig zum Klo gehen oder an den Kühlschrank, wann immer ich will. Wenn ich aus dem Fenster blicke, kann ich erkennen, ob wir grade blauen Himmel haben oder ob es grad regnet. Ich kann sehen, fühlen, riechen und schmecken. Und ich kann jederzeit sagen oder fragen, was ich will. Sovieles und mehr, was Mutti nicht mehr kann. Dagegen bin ich glücklich zu nennen. Und mach mich gerne schlau für sie.

... und nachher um 16 Uhr das Perspektiv-Gespräch mit dem Arzt ... mal sehen, wie das geht ...






Manches ist einfach zu wahr um schön zu sein.
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