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 Plötzlicher Verschlechterungsschub bei FTD

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florina
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BeitragThema: Plötzlicher Verschlechterungsschub bei FTD
Mi 24 Jan 2018, 22:03    © florina
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Hallo zusammen.
Bei meinem Mann wurde ja 2015 die Diagnose Alzheimer Demenz gestellt.
Nun waren wir vor Weihnachten beim Hausarzt, weil mein Mann einen Hexenschuss hatte. Dabei war der Hausarzt überrascht, wie sich seiner Meinung nach der Zustand meines Mannes verschlechtert hat.
Auch uns zuhause ist aufgefallen, dass er, nach seinem letzten "Aussetzer" im Urlaub letztes Jahr (ich habe seinerzeit berichtet) bzw. sein Zustand, sich langsam, aber kontinuierlich verschlechtert hat.

Unser Hausarzt hat sich dann mit unserem Neurologen in Verbindung gesetzt, damit wir sofort Anfang Januar einen Termin bekommen. Seitdem überschlagen sich eigentlich die Ereignisse. 

Mein Mann war zwischen Weihnachten und Neujahr einmal in der Tagespflege zum Schnuppern (auf Anraten des Hausarztes), dann haben wir beschlossen, dass er ab Januar 2xwchtl. in die Tagespflege geht. 

Der Neurologe, welcher im Sommer letzten Jahres die Praxis von unserem "alten" Neurologen übernommen hat, hat meinen Mann also Anfang Januar zum ersten mal gesehen. - Aufgrund unserer Schilderungen teilte er uns mit, dass es sich seiner Meinung nach um FTD handelt - er möchte noch ein CT machen, das ist mittlerweile auch erfolgt, allerdings liegt mir der Befund noch nicht vor.

Da wir plötzlich seit Ende letzten Jahres auch Probleme mit Inkontinenz haben - mein Mann verspürt plötzlich Stuhldrang, schaffte es dann aber nicht mehr zur Toilette - sollten wir das bisher eingenommene Donzepezil ausschleichen, da dies Durchfall verursachen könne.

Ich weiß nicht, ob es daran liegt - auf jeden Fall wurde mein Mann seit ca. zwei Wochen nachts sehr unruhig. Mussten wir vorher vielleicht max. zweimal die Nacht raus auf Toilette, hat sich das auf alle max. zwei Stunden gesteigert.

Ich war dann letzte Woche beim Hausarzt, um etwas zu bekommen, dass den Harndrang unterdrückt, da sich der Schlafmangel bei mir massiv bemerkbar macht. Ich sollte ihm dann Risperidon abends geben - der Schuss ging sowas von nach hinten los.... Die Nacht auf Montag habe ich nichts geschlafen, mein Mann hat die ganze Nacht fantasiert, erzählt, sich unterhalten, musste auf Toilette... früh um fünf ist das Fass dann übergelaufen, meine Kinder (12 und 20) waren beide wach, wir haben alle drei geweint..... ich war kurz davor, den Notruf zu wählen.

Ich war dann wieder beim Hausarzt. So geht das nicht weiter, ich wollte, dass er in eine Klinik kommt, um die Medikamenteneinstellung zu prüfen und evtl. umzustellen - ich kann das nicht zuhause austesten.

Der Hausarzt hat mit zugestimmt, allerdings müssen wir auf Platz in der Klinik warten.... ist das nicht der Wahnsinn????

Um wenigstens etwas Ruhe reinzubringen, hat er mir zzgl. zum Risperidon noch ein Schlafmittel verordnet - das gebe ich ihm nun abends, und wirklich, er schläft innerhalb einer halben Stunde, wird nachts einmal auf, weil er zur Toilette muss - dass ist auch ein schwieriges Unterfangen, und ich habe mir eine Urinflasche besorgt, da der Weg auf die Toilette wegen dem Schlafmittel nicht machbar ist.

Nun hat sich sein Zustand aber diese Woche weiterhin sehr verschlechtert - ich habe ihn diese Woche täglich in die Tagespflege, da ich zuhause nicht mehr zurechtgekommen bin - und auch arbeiten muss. Aber er kennt sich zuhause überhaupt nicht mehr aus, steht vor der Toilette und weiß nicht was er machen soll (hat er letzte Woche alles noch alleine gemacht), versteht einfachste Anweisungen überhaupt nicht mehr. Ich bin total am Ende - sind das jetzt Nebenwirkungen der Medikamente (er nimmt ja jetzt das Risperidon neu) oder ist es eine Verschlechterung der Krankheit? Hat irgendjemand Erfahrungen ähnlicher Art gemacht?

Ich bin über jegliche Infos oder Hilfen dankbar!

Sorry, dass es sooooo lange geworden ist!

Liebe Grüße

Florina
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Amelu
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BeitragThema: Re: Plötzlicher Verschlechterungsschub bei FTD
Mi 24 Jan 2018, 23:00    © Amelu
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Wurde wegen des vermehrten Harndrangs auch getestet, ob evtl. eine Blasenentzündung die Ursache dafür ist?

Risperidon kann sehr viele und sehr üble Nebenwirkungen haben, ich würde es nie und nimmer jemanden geben, und schon garnicht, um nächtlichen Harndrang zu unterdrücken.

Nebenwirkungen Risperidon lt. Google: https://www.onmeda.de/Wirkstoffe/Risperidon/nebenwirkungen-medikament-10.html

Wie heißt das Schlafmittel?


Meine demente Mutter hat nach vielen Versuchen nun endlich wieder ihre Nachtruhe gefunden mit Melatonin. Sie bekommt keinerlei Neuroleptika oder irgendetwas in dieser Art.




Amelu
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kamia
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BeitragThema: Re: Plötzlicher Verschlechterungsschub bei FTD
Mi 24 Jan 2018, 23:31    © kamia
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Hallo Florina,

bitte überprüfe dringend die Nebenwirkungen/ Wechselwirkungen aller Medikamente.






liebe Grüße
Karin

Schau nach vorne, nicht zurück, in deinen Händen liegt das Glück!
Aber sagen wir mal ehrlich: manchmal ist es schon beschwerlich;
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Aggi
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BeitragThema: Re: Plötzlicher Verschlechterungsschub bei FTD
Do 25 Jan 2018, 04:17    © Aggi
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Liebe Florina,

das Absetzen von Medis und die Neugabe von Medis ist bei Menschen in fortgeschrittenem Alter IMMER problematischer als bei jungen Menschen.

Bei Deinem Mann kommt eine Demenz dazu - die FTD ist noch nicht geklärt - Diagnose offen. Aber Demenz verläuft oft in "seltsamen" Schüben, von jetzt auf gleich geht auf einmal was nicht mehr, was vorher noch ging.

Vielleicht ein Schub und daher die Inkontinenz. Oder ein winterlichter Infekt und daher der Durchfall. Keine Ahnung. 

Dann aber das Ausschleichen des einen Medis - muss der Körper ja verkraften und führt oft zu neuen Problemen. 

Dafür dann ein neues Medi, um die neuen Probleme zu lösen ... hmm...

Und um die Probleme des neuen Medis zu lösen ein weiteres Medi ... hmm...

Stell Dir einfach einen Baby-Körper vor, der dergl Hin- und Her-Medikation verknusen müsste. Als Mutter weisst Du, ein Babykörper kann das noch gar nicht. Und so kannst Du versuchen, die Situation bei Deinem Mann zu vergleichen.

Dein Mann braucht, dass siehst Du selbst, dringend fachliche Hilfe aus EINER Hand. Nicht mehr der Hausarzt verschreibt dies und der Neurologe rät das.

Was für eine Klinik ist das denn und wie lange ist die Wartezeit? Ist es eine gute Klinik mit Kompetenz in der Behandlung von Demenz? Was sagt der Neurologe dazu? 

Florina, versuch, Dich da durchzubeissen, ich würde, wenn ich Du wäre, sagen, ich wär selbst kurz vor nem Nervenzusammenbruch und es MUSS etwas passieren und zwar heute, nicht erst morgen. Es wär doch nicht gelogen!

LG,
Aggi






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gisela
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BeitragThema: Re: Plötzlicher Verschlechterungsschub bei FTD
Do 25 Jan 2018, 12:21    © gisela
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liebe florina
die anderen haben dir schon gute tips gegeben.
Zitat :
Der Hausarzt hat mit zugestimmt, allerdings müssen wir auf Platz in der Klinik warten
in Notfällen ist eine Einweisung durch den Arzt SOFORT möglich, manchmal muss man
als angehörige darauf bestehen, sollte der Arzt den notfall nicht erkennen.

risperdal, das haben die anderen schon geschrieben, hat oftmals starke Nebenwirkungen,
und wird eigentlich, wenn wirklich nötig, bei Aggressionen eingesetzt, und auch dann , wenn möglich,nur kurzzeitig.
ist dein mann aggressiv?

die ftd geht meistens mit Symptomen einher, die ein maßloses verhalten zeigen.
wie z.b. der kontinuierliche drang essen zu wollen, gesteigerter Sexualtrieb, ungehemmtes verhalten wie
z.b. jemand anderen mit Schimpfworten betiteln ect ect.
konntest du solche Verhaltensweise bei deinem mann beobachten?

natürlich kann es ein schub innerhalb der alzheimer Demenz sein, dass sollte aber durch das ct abgeklärt werden können.

ich drück dir die Daumen, dass ihr möglichst schnell einen platz
in der Klinik bekommt, und dass du dort auf erfahrene Ärzte triffst. daumendrueck






    lieben gruß

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florina
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BeitragThema: Re: Plötzlicher Verschlechterungsschub bei FTD
Do 25 Jan 2018, 19:30    © florina
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Guten Abend zusammen.
Vielen Dank für eure Antworten.
Also zur Klinik - bisher waren wir 2015 in unserer Stadt in der Psychatrie/Neurologie. Die nehmen derzeit jedoch keinerlei Patienten auf.
Nun müssen wir in die nächste Klinik - ca. 50 km entfernt. Die sind wohl zur Aufnahme verpflichtet, allerdings mit entsprechender Wartezeit.
Allerdings habe ich keinerlei Erfahrung - ich weiß nur aus unserer Angehörigengruppe, dass es wohl die einzige Möglichkeit bzw. Klinik ist.
Sie müssen nur sofort aufnehmen, wenn die Polizei oder ein Notarzt einen Patienten einweist.

Ich weiß auch, dass mein Mann im Moment nachts ruhiggestellt ist - aber andernfalls wäre ich spätestens seit Montag selbst ein Fall für die Psychatrie. Das Schlafmittel lässt uns alle wenigstens zur Ruhe kommen, und ich habe ein paar Stunden Schlaf am Stück.

Und jetzt das Schlafmittel abzusetzen, um die Situation herauszufordern, dass ich den Notarzt rufen muss, nur um ihn schneller in die Klinik zu bekommen - dazu habe ich erstens die Kraft im Moment nicht - und zweitens weiß ich nicht, ob ich das so überhaupt will.

Ich sage mir halt, dass es hoffentlich ja nur vorübergehend ist, bis er den Platz in der Klinik hat und dann hoffentlich richtig auf Medikamente eingestellt ist.

Bezüglich des Risperidon: Versteht das bitte nicht falsch, er hat das Risperidon nicht bekommen, um die Urinmenge zu reduzieren - ich kann nun wirklich feststellen, dass er mit dem Schlafmittel zwar nachts nicht aufwacht, aber unruhig wird, wenn er Harndrang verspürt. Wenn er dann in die Bettflasche pinkelt, sind es doch immerhin 300 ml - dann regt er sich wieder nicht bis ich ihn morgens wecke oder er wieder unruhig wird. Also war der Hausarzt mit seiner Vermutung, dass die ständigen Toilettengänge auch durch Aufregung verursacht werden, und nicht durch ein Blasenproblem, wahrscheinlich doch richtig gelegen - sonst müsste die Windel ja zwischendurch nass sein, was aber nicht der Fall ist.


Hausarzt meinte halt, das Donepezil auch anregend ist - evtl. war auch das Problem, das wir dieses reduziert hatten und das das Medikament durch die Reduzierung wieder anders gewirkt hat auf meinen Mann - in unserem Falle eben anregend. Und das Risperidon soll wohl ehr beruhigend wirken - was ja im Moment auch so ist - obwohl ich keinesfalls glücklich bin mit dieser Lösung.

Naja diese Woche wird wohl nix mehr laufen und Montag habe ich auch Termin beim Hausarzt - lt. Anruf beim Neurologen heute soll bis dahin auch der Befund vom Neurologen und vom CT da sein.....

Liebe Grüße und schönen Abend noch
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kamia
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BeitragThema: Re: Plötzlicher Verschlechterungsschub bei FTD
Do 25 Jan 2018, 19:36    © kamia
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Liebe Florina,
Zitat :
Ich sage mir halt, dass es hoffentlich ja nur vorübergehend ist, bis er den Platz in der Klinik hat und dann hoffentlich richtig auf Medikamente eingestellt ist.

...das hoffe ich für deinen Mann und wünsche alles Gute






liebe Grüße
Karin

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BeitragThema: Re: Plötzlicher Verschlechterungsschub bei FTD
Fr 26 Jan 2018, 05:58    © Aggi
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Liebe florina,

ich drücke Dir von hier aus die Daumen, dass vor allen Dingen auch Du selbst ein bisschen Ruhe findest, denn neben den Sorgen um den eigenen Mann und die Kinder dann selber noch keinen Schlaf bekommen ist mehr als heftig.

daumendrueck

Auch für Montag beim Hausarzt bleiben meine Daumen für Euch gedrückt - und wenn alle Stricke reissen, florina, Du darfst hier gern auch einfach nur schreiben und Dir Deinen Frust und Schmerz von der Seele werfen. 

Alles Gute,
Aggi






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BeitragThema: Re: Plötzlicher Verschlechterungsschub bei FTD
Fr 26 Jan 2018, 09:39    © florina
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Vielen lieben Dank für Eure Antworten - es tut einfach nur gut.

Ich kämpfe mich da irgendwie durch..... man muss ja einfach funktionieren...

Liebe Grüße und ein schönes Wochenende wünsche ich euch allen.

florina
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BeitragThema: Re: Plötzlicher Verschlechterungsschub bei FTD
Di 30 Jan 2018, 20:11    © florina
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Hallo zusammen, ich bin es mal wieder.

Leider habe ich für meinen Mann noch immer keinen Platz in der Klinik bekommen - armes Deutschland! Nur nicht krank werden!!

Nachdem es gester nacht mal wieder eskaliert ist, (mein Mann erkennt mich nicht, weigert sich mit auf die Toilette zu gehen, verweigert die Urinflasche, verweigert den Toilettenstuhl - nachdem ich ihn dann zur Toilette geschleppt hatte, und ihm die Hose runtergezogen habe, damit ich ihn auf die Toilette setzen kann, hat er mir eine Ohrfeige gegeben....

Am Samstag hat er sich im Bad eine Zigarette angezündet.... meine Tochter kam zum Glück dazu.

Das kann doch alles nicht wahr sein.

Gestern sollte ich nun alleine zum Hausarzt kommen, und er hat gesagt, ich solle mich damit abfinden, dass ich über Kurz oder Lang meinen Mann in ein Pflegeheim geben muss. Crying or Very sad Crying or Very sad schreiweinend schreiweinend

Heute habe ich von meinem Arzt eine Liste in die Hand gedrückt bekommen, es gibt genau drei Pflegeheime mit einer behüteten Einrichtung für Demenzkranke - und alle drei sind voll - ich kann ihn auf die Warteliste setzen lassen.....

Im Moment funktioniert es nur, weil die Tagespflege bei uns im Ort sehr kooperativ ist und die Tage, die er normal nicht gegangen ist, nun von diesen als Verhinderungspflege abgerechnet werden - so kann der Tag wenigstens einigermaßen normal laufen.

Allerdings ist der Abend dann noch sehr lange und anstrengend - er wollte heute ständig mit mir irgendwo hinfahren, und ich bin halt so dumm und kapier nicht wo er hin will .....

Das alles ist so schlimm. Die Situation macht gerade so vieles in unserer Familie kaputt - mein Mann war eine Seele von Mann, hat keiner Fliege was zu leide getan - und jetzt das. Im Moment kann ich keinerlei Liebe für ihn empfinden - das funktioniert im Moment nur durch Mitleid - mit einem schwer kranken Mann....

Wo soll das alles noch hinführen?

Meine beiden Kinder tun mir so leid - die Große (20) ist meine größte Stütze, seelisch und psychisch.

Die Kleine (12) sitzt nur in ihrem Zimmer, verweigert nach Möglichkeit jeden Kontakt zu ihrem Papa, in den Arm nehmen darf er sie gar nicht. Sie frisst alles in sich rein, öffnet sich kaum jemandem.

So jetzt habe ich mir wieder mal alles von der Seele geschrieben - habt bitte kein falsches Bild von mir, ich bin wirklich kein Unmensch, aber im Moment kann ich einfach nicht mehr - und keine Chance auf Besserung. schreiweinend schreiweinend schreiweinend

Liebe Grüße und einen schönen Abend

florina
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Amelu
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BeitragThema: Re: Plötzlicher Verschlechterungsschub bei FTD
Di 30 Jan 2018, 21:04    © Amelu
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Vermutungen sind nicht angemessen, Du solltest unbedingt den Harn auf Erreger testen lassen! Sind pathogene E-Coli mit dabei, auf keinen Fall Antibiotika geben, sondern das kann man sehr gut mit D-Mannose behandeln!

Allerdings führen auch Neuroleptika und leider auch das jetzt verordnete Schlafmittel sehr oft zu vermehrtem Harndrang. Kannst Du ins Bett eine wasserdichte Unterlagen machen? Es gibt auch dichte Überzüge für die Decke, so hält sich wenigstens die Wäsche in Grenzen.


Ich halte - wie bereits geschrieben - nichts von den Mitteln, die angeblich Alzheimer/Demenz lindern oder verlangsamen, weil die Nebenwirkungen genau das sind, was man vermeiden möchte: der schnellere Verfall von Perönlichkeit und Gemütsstruktur.
Ich würde mir sehr genau überlegen, ob Du diese Mittel (Risperdon und Donepezil) noch weiterhin gibst oder jetzt mit Ausschleichen anfängst. Ohne diese Arzneien wäre Dein Mann zwar nicht gesund, aber die schrecklichen Ausfälle können genauso gut durch Naturheilmittel behandelt werden, um weder Deinen Mann noch Dich so sehr zu belasten. Glaub mir, ich weiß, wie die eine und wie die andre Art von Medikamenten wirken!
Ohne Chemie ist es einigermaß gut gelaufen mit Mutter, so daß ich sie nicht in eine Kranken- oder jDemenzanstalt bringen mußte. Und das  bereits seit 6 Jahren. Der Verlauf der neurologischen Krankheit läßt sich aber nicht aufhalten, allerdings die Symptome zum Teil so mildern, daß man damit umgehen kann.
Denke auch an Dich und Eure Kinder, um ihnen ihren Vater nicht mit der häßlichsten Seite der Demenz zu belasten.


Amelu
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BeitragThema: Re: Plötzlicher Verschlechterungsschub bei FTD
Di 30 Jan 2018, 21:43    © kamia
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stimme Amelu in jeglicher Weise zu...... nach Gabe der Neuroleptika wurde das Problem erst richtig schlimm.

Das Problem einnässen gab es auch sehr stark- ich benutze jetzt ein Urinalkondom von Coloplast - dort kannst du kostenlose Muster bestellen. die liefern inerhalb von 3 Tagen.

Das dein Mann sich wehrt wenn er zur To. gezehrt wird - finde ich verständlich

Wenn er raucht, solltest du dabei sein, oder die Zigaretten einschließen.
Zitat :
er wollte heute ständig mit mir irgendwo hinfahren
ich bin dann mit meinem Mann spazieren "gerannt" halbe Stunde, das hat ihn beruhigt....muß man ausprobieren...


Das du nervlich am Ende bist - kann ich gut verstehen, wenn man auch noch Kinder zu versorgen hat, ist es sicher besonders schlimm - laß dich Krank schreiben, damit du in Ruhe durchdenken kannst, wie es weiter gehen soll.
Wenn die Lage eskaliert solltest du 112 anrufen, dann bekommt er sofort einen Platz.

Ich wünsche euch, besonders deinem ehemals lieben Mann (so einen hab ich auch) das er nicht in einer geschlossenen Abtlg. landet, weil er die falschen Medis bekommt. schau dir das mal an....

https://www.youtube.com/watch?v=ZbDUFayuPd8






liebe Grüße
Karin

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BeitragThema: Re: Plötzlicher Verschlechterungsschub bei FTD
Di 30 Jan 2018, 23:06    © Amelu
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Wenn meine Mutti irgendwohin wollte, hab ich sie gebeten, noch etwas zu warten (erst klo oder küch ordnen oder jemanden anrufen...) und bis es soweit war, hatte sie ihren Wunsch vergessen.
Es hat zwar eine Weile gedauert, bis ich diesen *Trick* raushatte, aber dann hat es gut geklappt damit. Vor allem wenn sie 'heim' wollte, hat sich rausgestellt, daß es diese Orte zwar gibt, aber nicht so, wie sie es sich vorstellte. Das, was sie wünschte, wäre eine Zeitreise gewesen in die Vergangenheit, sie jung und die Eltern noch da, die Geschwister auch noch da, die ganzen Nachbarn... Also nutzte es nichts, wenn ich zu dem Haus fuhr, in dem sie vor langer, langer Zeit gelebt hat, aufgewachsen ist.

Ich hab sie auch lieber das Bett verdreckeln lassen, als sie gegen ihren Willen aufs Klo zu führen (damals konnte sie noch einigermaßen laufen). Das ist  zwar nur sehr selten passiert, aber es ist wirklich sehr frustrierend für beide Seiten, etwas gegen den Willen des Erkrankten zu tun; verd.... schwierig!


Amelu
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florina
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BeitragThema: Re: Plötzlicher Verschlechterungsschub bei FTD
Mi 31 Jan 2018, 09:18    © florina
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Hallo Kamia, hallo Amelu.

.... ich würde ihn liebend gerne einnässen lassen und am nächsten Morgen das Bett abziehen - aber er wacht ja auf und WILL zur Toilette. Er setzt sich auf und versucht dann aufzustehen. Er findet aber den Weg nicht

Ich kann doch nicht einfach jetzt die Medikamente absetzen - wenn ich dann den Hausarzt wieder brauche, macht er mir Vorwürfe.

Ich habe auch schon überlegt, ob ich nachts die 112 anrufen soll - aber wenn sie ihn dann nicht mitnehmen? Wenn sie ihm nur irgendwas spritzen, dass er - noch mehr - ruhiggestellt wird? help

Hat jemand eine Ahnung, was es heißt, wenn ein Pflegeheim sagt, sie setzen jemanden auf die "Warteliste"???

Ich habe zwar noch keine Ahnung, wie ich ein solches Pflegeheim finanzieren soll - wir haben ein Haus gebaut, dass ich auch noch abzahlen muss und mein Mann bekommt keine besonders hohe Rente.... aber trotzdem habe ich mir gedanklich - wie aus Euren Vorschlägen in anderen Titeln - gedanklich einen Zettel geschrieben, was dafür spricht..... auf lange Sicht geht es so auf jeden Fall nicht weiter - meine Tochter lehnt ihn ab, diese Ablehnung macht ihm auch wieder zu schaffen.....

Entschuldigt bitte, dass ich hier immer so rum jammer - reden kann ich kaum mit jemandem, da ich immer sofort das heulen anfange. schreiweinend

Krank schreiben lassen kann ich mich nicht - erstens sind wir ein Familienunternehmen, zweitens brauche ich die Arbeit um noch zu existieren... ein bisschen Anerkennung und Bestätigung.

Liebe Grüße

florina
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BeitragThema: Re: Plötzlicher Verschlechterungsschub bei FTD
Mi 31 Jan 2018, 10:36    © Aggi
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florina,

Du stehst Dir selbst im Weg.

Nach allem, was ich lese, ist Dein Mann am schlimmsten dran.

Nicht Du. Nicht Deine Tochter. Nicht Eure finanzielle Situation.


Willst Du ihm helfen oder willst Du Vorbehalte von links nach rechts wälzen?

Es gibt fachliche Hilfe, Du musst sie nur einfordern. Aber willst Du das überhaupt?


Ich weiß nicht, florina, was Du brauchst,
aber irgendwie ist Untätigkeit nicht das,
was Deinem Mann hilft.

Warum kämpfst Du nicht für ihn?

Die Entscheidung nimmt Dir keiner ab.

Aggi






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BeitragThema: Re: Plötzlicher Verschlechterungsschub bei FTD
Mi 31 Jan 2018, 10:55    © florina
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Hallo Aggi,
vielen Dank für Deine deutlichen Worte. Als Aussenstehender sieht man manches klarer als selbst in der Situation festgefahren.


Du schreibst:
Es gibt fachliche Hilfe, Du musst sie nur einfordern. Aber willst Du das überhaupt?

Aber was soll ich denn tun?????
Mehr als den Hausarzt täglich anrufen und fragen, was mit dem Platz in der Klinik ist, kann ich doch nicht - der Weg führt doch nur so dahin.

Und wie gesagt - ich kann doch nicht eigenverantwortlich die Medikamente absetzen und schauen, ob es dann besser wird????

Was würdest DU denn in meiner Situation tun? Wie würde DEINE Hilfe aussehen? Das würde mir mehr helfen als nur Vorwürfe!
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Amelu
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BeitragThema: Re: Plötzlicher Verschlechterungsschub bei FTD
Mi 31 Jan 2018, 11:51    © Amelu
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Zitat :
.... ich würde ihn liebend gerne einnässen lassen und am nächsten Morgen das Bett abziehen - aber er wacht ja auf und WILL zur Toilette. Er setzt sich auf und versucht dann aufzustehen. Er findet aber den Weg nicht.


Bist Du dann dabei? Dann sag doch einfach 'ich geh jetzt aufs Klo, kannst mich begleiten' oder 'warte, ich mach Dir Licht aufm Weg' oder irgendwas, das nicht zuviel nach gängeln aussieht.

Zitat :
Ich kann doch nicht einfach jetzt die Medikamente absetzen - wenn ich dann den Hausarzt wieder brauche, macht er mir Vorwürfe.

Neuroleptika werden nienienie einfach abgesetzt, sondern sehr langsam und mit viel Bedacht ausgeschlichen. Langsam! Erster Schritt: mind. 1 Monat lang pro Tag maximal 10 % weniger, muß sorgfältig mit der Mikrogrammwaage gemessen werden. Schnelleres Ausschleichen kann ungeheure Nebenwirkungen haben, Schmerzen, psychische Beschwerden - alles komplett wie es nicht schlimmer kommen könnte.
Ausschleichen? Ja klar, auch wenn der Arzt Vorwürfe macht. Erst wenn er selber täglich die gleiche Menge dieser Medis nimmt, ist er berechtigt, Kritik zu üben!


Ausschleichen geht so gut wie immer in Eigenverantwortung. Die Ärzte kennen sich nicht aus, leider, sonst gebe es die Situationen nicht, wo man selber handeln muß, mit Herz und mit Kopf.

Hast Du bereits einen Pflegegrad für Deinen Mann feststellen lassen? Das geht über die Krankenkasse, ruf einfach dort an und frag Dich schlau!


Amelu
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gisela
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BeitragThema: Re: Plötzlicher Verschlechterungsschub bei FTD
Mi 31 Jan 2018, 12:27    © gisela
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liebe florina
herrje, ich kann so gut verstehen, dass dir Millionen dinge im kopf herumwandern.
man fühlt sich einfach von allem überrannt und alle Gedanken fahren Achterbahn
und man hat Probleme sie zu sortieren. umarmung

Zitat :
Hat jemand eine Ahnung, was es heißt, wenn ein Pflegeheim sagt, sie setzen jemanden auf die "Warteliste"???
nun, dass heisst nichts anderes, als das zur zeit die plätze belegt sind und man jemanden zwar anmelden
kann, aber warten muss, bis ein bett frei geworden ist. auf welchem platz der Warteliste man ist, kann man im heim erfragen.
Zitat :
Ich habe zwar noch keine Ahnung, wie ich ein solches Pflegeheim finanzieren soll - wir haben ein Haus gebaut, dass ich auch noch abzahlen muss und mein Mann bekommt keine besonders hohe Rente....
kommt jemand ins Pflegeheim werden für den eigenanteil erstmal die finanziellen Reserven desjenigen dafür genommen (bis auf das gesetzlich vorgeschriebene schonvermögen, was durch Behörden nicht angetastet werden darf)
reicht dies nicht, stellt man einen antrag auf Sozialhilfe, das ist dann zwar ziemlich viel papierkram, aber da ist meist der
sozialdienst im Pflegeheim den angehörigen gern behilflich.

hast du dich schon mal an einen pflegestützpunkt bei euch gewendet? die sind für angehörige oftmals auch sehr hilfreich.

aggi schrieb:
florina,

Du stehst Dir selbst im Weg.

Nach allem, was ich lese, ist Dein Mann am schlimmsten dran.

Nicht Du. Nicht Deine Tochter. Nicht Eure finanzielle Situation.

liebe aggi
ich bin immer für ehrliche worte...........zur richtigen zeit.
aber................manchmal sind menschen in ihrer Verzweiflung und der dadurch
resultierenden Überforderung einfach nicht in der lage, ihre Gedanken zu sortieren,
und doch.........auch, wenn es dem betroffenen augenscheinlich am schlimmsten geht,
geht es auch dem pflegenden angehörigen schlecht, und man macht sich auch
um seine finanzielle Existenz sorgen, und auch das nahe Umfeld trägt dazu bei
ob man dinge gut oder schlecht ertragen kann.






    lieben gruß

                           gisela                        


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BeitragThema: Re: Plötzlicher Verschlechterungsschub bei FTD
Mi 31 Jan 2018, 12:56    © Amelu
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Bei FTD helfen die üblichen Mittel wie bei Alzheimer und Demenz garnichts, man kann medikamentös lediglich die Symptome behandeln, aber auch da nur mit serotonergen Antidepressiva  Citalopram und Sertralin oder Neuroleptika wie Melperon, Quetiapin oder Olanzapin. Alle diese Mittel machen abhängig, darum ist auch ein Ausstieg sehr, sehr problematisch.

Um den verminderten Zuckerstoffwechsel im Kopf (wird zuweilen als Ursache angesehen) kann man eine ketogene Diät geben, allerdings ganz umfangreich auf Kokosöl basierend.



Amelu
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kamia
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BeitragThema: Re: Plötzlicher Verschlechterungsschub bei FTD
Mi 31 Jan 2018, 13:53    © kamia
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Liebe Florina,

ICH mache dir bestimmt keine Vorwürfe - all die Dinge die du beschreibst habe ich selbst erlebt.

Auch zunächst eine Diagnose erhalten = Vaskuäre Demenz
wenn ich richtig las, bei euch Alsheimer

Im laufe der Zeit wurde pllötzlich gesagt, es sei FTD / Morbus- Pick

Habe mich immer gefragt: Wie geht so etwas?

Ich bin drauf gekommen!

Da der Patient nicht berichtet / es nicht kann, werden die Angehörigen gefragt.

Diese berichten von den täglichen Unzulänglichkeiten, welche ja teils mit heftigen Reaktionen des Kranken beantwortet werden.
Leider fragt niemand (wie es dazu kam)
Beispiel : Mann will zur TO - Frau kann es nicht zulassen, wegen Sedierung deshalb erhöhte Sturzgefahr.( ist doch nicht die Schuld des Mannes, auch nicht die Schuld der Frau, der Arzt hat es ohne bedenken verschrieben)

Mann wehrt sich - würde jeder tun - nicht nur Demenzkranke.

Ergebnis: Arzt schreibt Patient ist aggressiv, hat die Ehefrau geschlagen, bekommt noch mehr Risperidon, am Ende in die geschlossene Psychiatrie.

Jetzt hat er die Diagnose FTD!!! Frag doch mal den Neurologen wie er darauf kommt.....

Wenn du deinem Mann helfen willst - das entnehme ich deinen Post's - schau genau hin - Andere tun es nicht.

Triff dann in Ruhe deine Entscheidung - wenn dein Weg dann Psychiatrie/Pflegheim ist - völlig OK

Kopf hoch!!!

Ich Pflege  meinen Mann seit 2008

Mit lieben mitfühlenden Grüßen






liebe Grüße
Karin

Schau nach vorne, nicht zurück, in deinen Händen liegt das Glück!
Aber sagen wir mal ehrlich: manchmal ist es schon beschwerlich;
aber auf der Lebensleiter geht es immer wieder weiter!


Zuletzt von kamia am Mi 31 Jan 2018, 17:37 bearbeitet; insgesamt 2-mal bearbeitet
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BeitragThema: Re: Plötzlicher Verschlechterungsschub bei FTD
Mi 31 Jan 2018, 13:53    © Aggi
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Liebe florina,

ich entschuldige mich bei Dir und 
ich entschuldige mich bei allen, denen ich mit meinen Worten vor den Kopf gestossen habe.

Ich denke, ich bin kein guter Ratgeber.

Es tut mir ehrlich leid.

Aggi






Manches ist einfach zu wahr um schön zu sein.
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BeitragThema: Re: Plötzlicher Verschlechterungsschub bei FTD
Do 08 Feb 2018, 11:10    © Aggi
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Liebe Florina,

heute las ich von einer wundervollen Fori, dass so viele hier im Forum einen Orden verdient hätten und damit hat sie absolut recht.

Die einzige, die keinen Orden verdient hat, bin ich, Florina. - Und ich möchte den Orden, der mir völlig unverdientermaßen zugesprochen wurde, an Dich weiterreichen, weil Du ihn viel mehr verdient hast.

Florina, Du hast jedes Recht der Welt, sauer auf mich zu sein und mußt mir nicht antworten und nie wieder mit mir reden.

Aber ich krieche hier ganz ehrlich zu Kreuze, weil ich neulich in meinem Post an Dich Mist gebaut habe und Dich wissen lassen möchte, dass alles mein Fehler war, nicht Deiner.

Leider bin ich manchmal so bescheuert, dass wenn ich etwas lese, was mich unbewußt an mich selbst erinnert - und dafür kann keiner was, nur ich! - tja, dass ich dann die Fassung verliere und unbeherrscht reagiere.

Florina, ich schäme mich deshalb in Grund und Boden aber noch viel schlimmer ist meine Sorge, Du könntest wegen meiner Unbeherrschtheit aufhören, hier weiter zu schreiben.

Du hast soviel schwere Zeiten mit all den überdimensionalen Sorgen um Deinen Mann, Deine Kinder und die finanzielle Zukunft hinter und vor Dir und dann komm ich Depp und mach Dir auch noch Vorwürfe.

Das ist unverzeihlich - und ganz alleine mein Problem und die einzige Lösung wäre gewesen, ich hätte die Klappe gehalten, bis ich endlich kapiert hätte, daß ich auf mich selber und keine Sekunde auf Dich sauer war.

Wenn ich wüßte, wie, würde ich das gerne wieder gut machen.

Aber ich kann absolut verstehen, dass Du nicht einmal Lust hättest, mich überhaupt noch einmal zu lesen.

Dennoch wünsche ich Dir, Deinem Mann und Deiner Familie ganz ehrlich alles Gute
und es tut mir schrecklich leid!

peinlich

Alles Liebe,
Aggi






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BeitragThema: Re: Plötzlicher Verschlechterungsschub bei FTD
Di 13 Feb 2018, 07:52    © florina
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Liebe Aggi, liebe Mitleser,

ich bin auf gar keinen Fall sauer auf Dich!! Du hast Dich doch schon entschuldigt - das fand ich sehr schön von Dir - denn, ehrlich gesagt, hat es mir schon etwas weh getan, obwohl es manchmal natürlich auch wichtig ist, dass man von einem Aussenstehenden darauf aufmerksam gemacht wird, dass man sich irgendwo festgefahren hat.

Allerdings liegt es keinesfalls daran, dass ich im Moment hier so wenig schreibe.

Es liegt vielmehr daran, dass mir einfach die Zeit fehlt - bei uns hat sich die Lage extrem zugespitzt.

Ich musste meinen Mann vorletzte Woche noteinweisen lassen - leider hat uns die Situation keinen anderen Weg mehr gelassen. Er ist seitdem in der Klinik und der Weg, den er seit Weihnachten geht, geht immer weiter - nur noch bergab. Wir sind wohl mittlerweile im letzten Stadium angekommen. schreiweinend schreiweinend

Er liegt auf der geschlossenen Demenzabteilung, bekommt im Endeffekt weniger Medikamente als zuhause - ich habe mir den Medikamentenplan geben lassen. Allerdings hat er überhaupt gar keine wachen Momente mehr - ich weiß gar nicht, ob er uns noch erkennt. Er will nicht mehr essen, verweigert seine Prothese, will nicht trinken und liegt nur noch im Bett.  Die Ärzte machen mir keine Hoffnung, dass es nochmal besser wird von seinem Zustand her. Die Pflegerinnen und Pfleger sind sehr nett, sie versuchen, ihn mit seinen Lieblingsspeisen zum Essen anzuregen - manchmal klappt es.

Nachdem ich einfach 50 km zu fahren habe, meine 12-jährige zwischendurch ja noch im Fasching aktiv ist, und da auch ihre Mama braucht, meine große in den Prüfungen steckt und ich auch noch ein Haus zu versorgen habe und arbeiten muss....    BITTE AGGI, ICH WILL NICHT JAMMERN - NUR DARLEGEN, WARUM ICH GRAD SO WENIG SCHREIBE..... zwinker

stehe ich jetzt noch wenig ratlos in der Gegend rum, denn die ganze Zeit hieß es, ich brauche eine beschützende Einrichtung für meinen Mann - allerdings, so wie es im Moment aussieht, brauchen wir das evtl. gar nicht mehr, falls es wirklich so bleibt und er gar nicht mehr aufstehen kann....

Und noch eine Sorge habe ich: Wir haben eine Patientenverfügung und mein Mann und ich haben auch besprochen, dass er NIEMALS so ein Pflegefall werden wollte - er wollte niemals einfach nur noch so liegen und 24 Stunden auf Hilfe angewiesen sein.

Da ich schon einen relativ festen Glauben habe, bete ich sehr viel und hoffe, dass unser Gott da oben die richtigen Entscheidungen trifft und uns hilft.

In diesem Sinne: Ich bin niemandem böse - es muss jeder sein Päckchen tragen und bei uns gibt es eins schönes Sprichwort: "Unter jedem Dach ein Ach" - und wenn ich mich in meiner nächsten Umgebung so umsehe, ...... es stimmt! Und auch uns hilft es nicht, den Kopf in den Sand zu stecken, da müssen wir jetzt durch, komme was wolle.

Liebe Grüße an alle Mitlesenden.
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BeitragThema: Re: Plötzlicher Verschlechterungsschub bei FTD
Di 13 Feb 2018, 10:59    © Aggi
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Liebe florina,

ich schicke Dir eine ganz liebe Umarmung und ein virtuelles Kraftpaket!  umarmung

Und ich drücke Dir, Deinen Kindern und Deinem Mann alle Daumen dieser Welt,
dass ihr hoffentlich noch ein Licht am Ende des Tunnels sehen werdet!
daumendrueck  daumendrueck  daumendrueck  daumendrueck  daumendrueck  daumendrueck  daumendrueck  daumendrueck  daumendrueck

... ach verdammt, nenn mich einen Träumer, dass ich sogar in dieser Sekunde noch hoffe,
dass es Deinem Mann noch soweit wieder besser geht, dass er wenigstens noch ab und zu
Grund findet, zu lächeln, mit Dir zu lächeln, und wenn es nur für eine Sekunde ist.

Vielleicht auch noch mit Deinen Töchtern...  I love you  I love you  I love you


Und jammer hier - wenn man NICHT jammert, kriegt man ein Magengeschwür, das lohnt nicht.
Sagt  eine, die das Jammern erfunden hat und sich immer noch schämt, weil sie mal blöd
zu Dir war aber sich so freut, von Dir zu hören, auch wenn die Nachrichten oberübel sind...

... ach mensch, so viel Sorgen und so viel Verantwortung, hast Du jemanden in Deiner Nähe,
der Dich "in echt" mal in den Arm nimmt?

Ich wünsche Dir Kraft, Mut und Hoffnung,
alles Liebe,
Aggi






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Di 13 Feb 2018, 13:28    © kamia
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Zitat :
Und noch eine Sorge habe ich: Wir haben eine Patientenverfügung und mein Mann und ich haben auch besprochen, dass er NIEMALS so ein Pflegefall werden wollte - er wollte niemals einfach nur noch so liegen und 24 Stunden auf Hilfe angewiesen sein.

wie du es erlebst, man kann sich sein Schiksal nicht aussuchen, was wollte er stattdessen?






liebe Grüße
Karin

Schau nach vorne, nicht zurück, in deinen Händen liegt das Glück!
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aber auf der Lebensleiter geht es immer wieder weiter!
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