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 Plötzlicher Verschlechterungsschub bei FTD

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Landei
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BeitragThema: Re: Plötzlicher Verschlechterungsschub bei FTD
Mi 14 Feb 2018, 15:57    © Landei
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Hallo Florina,

erst einmal möchte ich dich ganz fest in den Arm nehmen. Auch wir haben durch die CT Aufnahmen bei meiner Mama letzte Woche die Diagnose für FTD erhalten. Ich kann deine Gefühle und auch deine Ängste in etwa nachvollziehen.

Da meine Mutter bis auf ein paar routinemäßige Hausarztbesuche jegliche Facharztbesuche abgelehnt hat und wir bis vor einer Woche überhaupt nicht wussten, womit wir es zu tun haben, ist bei meinen Eltern vor drei Wochen alles zusammengebrochen. Mein Vater befindet sich mit einem Nervenzusammenbruch in der Klinik und meine Mutter habe ich per Gerichtsbeschluss einweisen lassen.
Soviel mal zu den reinen Fakten.

Drei Wochen sind seither vergangen. Ich habe als Tochter lernen müssen, für beide gleichzeitig da zu sein. Beide in ihrer Individualität zu betrachten, nach Möglichkeiten, Lösungen, neuen Wegen zu suchen, den Nebel zu lichten um ein Etappenziel zu erreichen. Die Ziele waren schnell gesteckt: Der Papa muss gesund werden und die Mama muss gut versorgt sein, denn nach Hause kann sie nicht. Dort würde ich beide verlieren. Der Weg...nebelverhangen. Zu Beginn kein kein Durchkommen und vollständige Blockade....

Ich habe innerhalb von drei Wochen gelernt mich selbst weiter zu reflektieren, meine Grenzen neu kennenzulernen, meine Kräfte einzuteilen, mich selbst dabei nicht zu verlieren und meine eigene Familie im Blick zu behalten. Und da gerade meinen Sohn, mit all seinen Nöten, Sorgen und Ängsten, die die Krankheit der Großeltern betrifft.

Ich fühlte mich zwischendurch als Übermensch. Ich habe versucht ein Tuch über alle zu legen, damit mir niemand verschwindet. Ich war jeden Tag aktiv. Habe mir kaum Ruhe gegönnt. Habe, obwohl ich vom Fach bin, mich durch Bürokratie, Papierkram, Versicherungen, Pflegekasse, Einrichtungen, Internet und weiß der Kuckuck gewälzt. Ich habe meiner Ärztin gesagt: Gib mir was. Ich muss mal schlafen. Ich drehe nachts durch, wenn ich zur Ruhe komme. Und dann habe ich einen Spruch gelesen: Das Leben ruckelt, wenn es in den nächsten Gang schaltet!
Es wirbelt alles durcheinander und durch die tägliche Aktivität und kleinen Schritten und sei es nur durch eine nette ausführliche Telefonberatung kommt man seinem Tagesziel näher , jeden Tag schafft man ein kleines Stückchen mehr. Und der Nebel lichtet sich. Man darf sich Hilfe einfordern. Und diese Hilfe ist mir nie versagt worden. Jeden den ich um Hilfe gebeten habe, hat sie mir gegeben. Sei es die Krankenkasse, der Sozialdienst, die Ärzte, die Einrichtungen.

Heute nach drei Wochen kann ich sagen, mir geht es gut. Es tut gut sich mal auf so eine Methaebene zu stellen und von außen auf dem dieses Ballontuch zu gucken. Einfach mal den Blickwinkel zu verändern und zu schauen, wo stehen alle Akteure und Mitspieler.
Ich kann dir nur den guten Rat geben....es ist alles besser als gar nichts zu tun. Und es nützt weder dir noch deinem Mann, wenn du deine persönliche Belastungsgrenze nicht im Blick behälst. Meine Mama in Besitz ihrer vollen geistigen Fähigkeit, hätte diese Situation, in der wir uns nun alle befinden, niemals gewollt. Sie würde auch nicht wollen, dass es meinem Vater so schlecht geht und sie würde auch nicht wollen, dass ich mich so aufreibe. Das Wohlergehen der Familie stand für sie immer an erster Stelle. Nur kann sie das leider nicht mehr beurteilen. Eine emotionale Verbindung kann derzeit nicht aufgebaut werden. Vielleicht wird das nie mehr so sein. Das weiß ich nicht.

Vielleicht klingt es kaltherzig und so ist aber gar nicht gemeint.

Meine Mutter ist mittlerweile auf der Station angekommen. Sie hat ihre Kontakte geknüpft. Ihr geht es gut. Sie ist ausgeglichen (bekommt wenig Medikamente), zeigt aber auch die dominante Mutter von früher. Damit zeigt sie mir, dass es für sie gerade ok ist, wie es ist.
Mein schlechtes Gewissen kommt hin und wieder durch. Und das ist für mich auch völlig ok. Es wäre wohl auch schlimm, wenn ich derartige Gefühle nicht hätte.


Aber ich sehe auch die Fortschritte meines Vaters, der sich mühsam ins Leben kämpft. Einen 77 jährigen Mann, der sich erstmalig psychologische Hilfe in Anspruch nimmt, der offen und unverblümt zugibt, überfordert gewesen zu sein und sich nun die Hilfe holt, die er längst gebrauchte hätte. Ein Mann der mit 77 Jahren sagt. Ja, ich will leben und ja ich bin traurig sie so zu sehen. Aber ja, ich schaffe das. Und ich schaffe das auch allein und kann dann eher für sie da sein.

Und so vergehen die Tage und jeden Abend denke ich, Stück für Stück sortiert sich alles neu und der Nebel lichtet sich. Die Einrichtung ist gefunden ( und Warteliste bedeutet, dass es Menschen gibt, die auch auf einen Platz warten. Aber man hat uns auch immer wieder gesagt, dass diese Wartelisten zweitrangig sind, wenn man die Dringlichkeit des Platzes erklärt. Dort entscheiden sie dann auch im Einzelfall.) Mach dich auf die Suche nach Einrichtungen, greif zum Telefon und telefoniere sie ab, schildere deine Situation und bitte um Hilfe. Du wirst sie bekommen.

Und wenn es zuhause wirklich nicht mehr geht und du wählst den Notruf. Dein Mann wird in der geschlossen Abteilung nicht abgeschossen. Ich glaube, das ist auch eine Wahrnehmung, die sich zuhauf in den Köpfen festgesetzt hat. Ich kann das nicht bestätigen. Die Klinik hat einen Sozialdienst, an den du dich jeder Zeit wenden kannst. Der hilft auch bei der Pflegekasse. Mein Mutter ist nach Aktenlage eingestuft worden. Das sind Eilanträge. Darum kümmert sich die Klinik. Das wusste ich auch nicht. Was den Eigenanteil angeht, wende dich an Pflegestützpunkt oder gleich an das Sozialamt. Die können dir weiterhelfen!
Sei aktiv! Du schaffst das ganz sicher! Und ich lobe mir ja die Selbstaufgabe mancher Menschen. Ich verneige mich davor. In guten wie in schlechten Tagen, aber ich darf mich nicht selbst vergessen. Damit tue ich mir und dem Patienten keinen Gefallen. Das wird dir jeder Psychologe raten.

Ich wünsche dir ganz viel Kraft und Energie!! Du kannst es schaffen! Ich wünsche dir alles Gute!

Das Landei
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Aggi
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BeitragThema: Re: Plötzlicher Verschlechterungsschub bei FTD
Do 15 Feb 2018, 05:05    © Aggi
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Landei schrieb:
(...) den Nebel zu lichten (...)

I love you  I love you  I love you  I love you I love you I love you I love you

... nichts an Dir ist kaltherzig, Landei!

Ich drücke alle Daumen, daß Deine goldene Beschreibung
des Lebens und der Sorge
florina helfen kann!

daumendrueck daumendrueck daumendrueck

Euch beiden alles Gute weiterhin,
Aggi






Manches ist einfach zu wahr um schön zu sein.
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Quintilia
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BeitragThema: Re: Plötzlicher Verschlechterungsschub bei FTD
Do 22 März 2018, 07:27    © Quintilia
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Liebe Florina,

wie geht's Euch inzwischen?

LG Quintilia
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Quintilia
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BeitragThema: Re: Plötzlicher Verschlechterungsschub bei FTD
Do 22 März 2018, 07:37    © Quintilia
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Landei sagte schrieb:

Ich habe innerhalb von drei Wochen gelernt mich selbst weiter zu reflektieren, meine Grenzen neu kennenzulernen, meine Kräfte einzuteilen, mich selbst dabei nicht zu verlieren und meine eigene Familie im Blick zu behalten. Und da gerade meinen Sohn, mit all seinen Nöten, Sorgen und Ängsten, die die Krankheit der Großeltern betrifft.

daumendrueck daumendrueck daumendrueck

Extrem wichtig! - Danke für diesen tollen, Mut machenden Beitrag, liebes Landei. - Wie geht's euch?

Ich bin absolut deiner Meinung: Wir haben als betroffene Angehörige nicht nur das Recht, an unsere Grenzen zu denken und diese auch rechtzeitig zu ziehen, sondern gerade als Mütter die Pflicht, uns und unsere Lieben auch zu schützen!
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florina
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BeitragThema: ...wie es uns geht
Do 22 März 2018, 09:10    © florina
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Liebe Quinitilia, liebe Aggi, Ihr anderen Lieben.

.... Letzte Woche am Montag abend blieb die Erde für mich und meine Kinder stehen. Mein Mann hat um kurz vor 22.00 Uhr aufgehört zu atmen.

Doch der Reihe nach.

Nachdem mein Mann ja, wie beim letzten Mal geschrieben, im Krankenhaus für uns nicht mehr erreichbar war, und mir die Ärzte sagten, sie können nichts mehr für ihn tun, musste ich mich auf die Suche nach einem Platz in einem Pflegeheim machen.

Anfang Februar hieß es ja noch, ich brauche eine behütete Einrichtung - jetzt war davon keine Rede mehr.

Das erleichterte mir die Suche etwas, und ich hatte auch Glück, und mein Mann konnte Anfang März in ein Pflegeheim in den Nachbarort verlegt werden. Also endlich hatte ich ihn bei mir in der Nähe - und konnte ihn täglich besuchen, und auch meine kleine Tochter konnte ich nun leichter mitnehmen. Das Zimmer, das Haus, das Personal - es war alles super. Leider hat mein Mann davon nicht mehr viel mitbekommen. Es war sehr schön, dass er nun sein Zimmer für sich alleine hatte - was für eine Ruhe!!!!! Wir haben ihm einen Radio und eine Auswahl seiner Lieblings-CDs mitgenommen, und das Pflegepersonal hat dafür gesorgt, dass die CDs eingeschaltet und auch mal gewechselt wurden - das war so eine Wohltat, und die Schwester meinte auch, dass er sehr ruhig geworden sei in den letzten Tagen hier im Pflegeheim.

Bei meinem letzten Besuch in der Klinik am Tag vor der Verlegung bemerkte ich, dass sein einer Fuß verbunden war. Außerdem hatte er eine Matratze, die sich mit Luft auffüllt... weiß nicht genau wie die heißen. Auf meine Frage, ob mein Mann aufliege, sagte die Schwester, dass sie eine schwarze Stelle am Fuß festgestellt hätten, die aber noch nicht auf war.

Als unser Hausarzt ihn dann im Pflegeheim besuchte, war er total schockiert vom Zustand meines Mannes - ich hatte es ihm zwar geschildert, aber so schlimm hatte er es nicht erwartet. Das Pflegeheim wollte gleich eine ambulantes Palliativ-Team mit einschalten, doch dazu kam es leider gar nicht mehr - der Hausarzt hatte zu lange gezögert, das Palliativ-Team mit einzuschalten. Ich mache ihm keinerlei Vorwürfe, aber ich habe geahnt, dass mein Mann seine rasante Talfahrt weiter bergab fährt. Am Montag dann, wir waren gerade auf dem Weg zu meinem Mann, rief mich unser Hausarzt an, dass er gerade bei meinem Mann war, und dass sich sein Zustand weiterhin verschlechtert hätte und wir die nächsten Tage mit dem schlimmsten rechnen müssen. Ich habe dann meine kleine Tochter geholt und meine Familie dazu. Allerdings war da noch nicht absehbar, dass er uns noch heute verlässt - im Gegenteil, er wurde schön ruhig, und nachdem es dann fast 22.00 Uhr war, haben wir uns langsam verabschiedet. Am nächsten Tag wollte das Palliativ-Team ja kommen, dann wäre ich gleich wieder da gewesen. Doch als meine Schwester als letzte sich dann von ihm verabschiedete, hörte er plötzlich auf zu atmen.

Wir konnten es überhaupt nicht fassen - es war gerade so, als ob er sagen wollte, wartet kurz, wenn ihr geht, geh ich gleich mit..... schreiweinend schreiweinend .

Ich weiß, dass es für ihn eine große Erlösung war - es wurde ihm ein langer Leidensweg erspart.
Ich weiß, dass er ganz ruhig eingeschlafen ist - die Schwester hat  mir am nächsten Tag gesagt, dass er ganz entspannt war.
Ich weiß, dass es für uns eine große Gnade war, dass er gegangen ist, als wir alle bei ihm waren.
Ich weiß, dass der nächste Punkt gewesen wäre, dass er aufgelegen wäre.
Ich weiß, dass er so nicht leben wollte.
Ich weiß, dass er uns so geliebt hat, dass er uns nicht leiden sehen wollte.

ABER: Trotzdem ist er jetzt nicht mehr da, und wir vermissen ihn so!!
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Amelu
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BeitragThema: Re: Plötzlicher Verschlechterungsschub bei FTD
Do 22 März 2018, 10:48    © Amelu
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Dunkler Falter


Wenn zwei Eheleute zum Sternenhimmel starrn,
oder ein Bruder hält seiner lieben Schwester das Garn,
oder ein Freund schenkt bedachtsam dem Freunde ein -
 schwebt ein dunkler Falter über den zwein:

einer von uns muss hinter dem Sarge gehn,
dran im Straßenwinde die Schleifen wehn,
einer von uns muss streun mit kalter Hand
Erde hernieder vom bretternen Grabesrand,
einer von uns muss gehn nach Haus allein -
lieber Gott, lass mich der andere sein!

(Börries v. Münchhausen)









Zuletzt von Amelu am Do 22 März 2018, 13:08 bearbeitet; insgesamt 1-mal bearbeitet
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Aggi
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BeitragThema: Re: Plötzlicher Verschlechterungsschub bei FTD
Do 22 März 2018, 11:16    © Aggi
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Liebe florina,

ich habe nicht aufgehört, an Dich zu denken ...
wie es Euch wohl geht.

Mir fehlen die Worte, aber wenigstens habt ihr noch diesen
schönen Ort für ihn und Euch gefunden. I love you

In Gedanken nehme ich Dich in die Arme, Du Gute!

Mein aufrichtiges Beileid Dir und Deinen Töchtern,
eine traurige Aggi







Manches ist einfach zu wahr um schön zu sein.
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kamia
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BeitragThema: Re: Plötzlicher Verschlechterungsschub bei FTD
Do 22 März 2018, 11:44    © kamia
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Mein herzliches Beileid






liebe Grüße
Karin

Schau nach vorne, nicht zurück, in deinen Händen liegt das Glück!
Aber sagen wir mal ehrlich: manchmal ist es schon beschwerlich;
aber auf der Lebensleiter geht es immer wieder weiter!
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Quintilia
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BeitragThema: Re: Plötzlicher Verschlechterungsschub bei FTD
Do 22 März 2018, 12:28    © Quintilia
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Liebe Florina,

fühl dich innigst umarmt und lass mich Dir und Deinen Lieben mein herzliches Beileid sagen!

Es ist immer zu früh, einen geliebten Menschen zu verlieren und auch deine Kinder hätten ihren Papa noch so sehr gebraucht. Es hat nicht sollen sein, es liegt nicht in unserer Hand.

Du hast viel Tröstliches in Deinem Beitrag gefunden! 

Ich wünsche Euch allen aufrichtig, dass diese tröstlichen Umstände nach und nach von eurem Verstand tief in eure Herzen wandern, damit die Trauer nach und nach der liebevollen Erinnerung weichen darf.

Alles, alles Gute euch!
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Marie
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BeitragThema: Re: Plötzlicher Verschlechterungsschub bei FTD
Do 22 März 2018, 12:59    © Marie
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Liebe Florina,


Du kannst Tränen vergießen,
weil er gegangen ist.
Oder Du kannst lächeln,
weil er gelebt hat.
Du kannst die Augen schließen und Beten,
dass er wiederkehrt.
Oder Du kannst die Augen öffnen
und all das sehen, was er hinterlassen hat.



Mein herzliches Beileid und viel Kraft für die vor Dir liegende Zeit.










von Marie
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Lina
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BeitragThema: Re: Plötzlicher Verschlechterungsschub bei FTD
Do 22 März 2018, 13:54    © Lina
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In tiefen Mitgefühl.

Lina
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Ann
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BeitragThema: Re: Plötzlicher Verschlechterungsschub bei FTD
Do 22 März 2018, 14:16    © Ann
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Liebe Florina,

mein herzliches Mitgefühl. trösten






Liebe Grüße
 
Ann 


                                      Leben heißt nicht zu warten, dass der Sturm vorüber zieht, sondern zu lernen im Regen zu tanzen.   
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gisela
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BeitragThema: Re: Plötzlicher Verschlechterungsschub bei FTD
Do 22 März 2018, 15:22    © gisela
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liebe florina
mein aufrichtiges Beileid.
wie schnell nun alles doch ging.
ich wünsche dir und deiner Familie viel kraft für die kommende zeit umarmung






    lieben gruß

                           gisela                        


mein Vorbild ?....der Löwenzahn...wenn er es schafft durch Asphalt zu wachsen...kann auch ich scheinbar unmögliches schaffen
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felixx
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BeitragThema: Re: Plötzlicher Verschlechterungsschub bei FTD
Do 22 März 2018, 19:40    © felixx
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Auch von mir aufrichtiges Beileid.

Felixx






Nur weil es gerade schwer ist, darfst du nicht gleich aufgeben.
Es wird nicht einfacher, wenn du davor wegläufst.
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soda1964
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BeitragThema: Re: Plötzlicher Verschlechterungsschub bei FTD
Fr 23 März 2018, 20:57    © soda1964
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Aufrichtiges Beileid auch von mir ...
Es tut so unsagbar weh, wenn man für immer Abschied nehmen muss...
"Und auch wenn der Tod als Erlöser kam, so schmerzt doch die Endgültigkeit."

Herzliche Grüsse






Therese

Die wichtigsten Dinge im Leben sind keine Dinge.
unbekannt



Die wahre Lebenskunst besteht darin, im alltäglichen das Wunderbare zu sehen.
Pearl s. Buck
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Landei
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BeitragThema: Re: Plötzlicher Verschlechterungsschub bei FTD
Mi 28 März 2018, 21:56    © Landei
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"Wenn du nachts den Himmel anschaust, wird es dir sein, als lachten alle Sterne, weil ich auf einem von ihnen wohne, weil ich auf einem von ihnen lache"

Mein aufrichtiges Beileid! Mit meinen Gedanken bin ich bei dir und deiner Familie. So schwer ist es einen geliebten Menschen gehen zu lassen. Und nur der Glaube, dass er von allem Schmerz befreit ist, tröstet vielleicht ein klein wenig.

Fühl dich fest gedrückt!

Das Landei
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Plötzlicher Verschlechterungsschub bei FTD

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